Cómo organizar tu vida cuando necesitas tener siempre un servicio cerca

Todos en algún momento de nuestras vidas hemos tenido el apurado momento en el que, ante una indisposición intestinal, hemos necesitado de un servicio cercano en el que poder aliviar esa angustiosa necesidad fisiológica. Que se convierte en verdadero pánico si comprobamos que no tenemos ninguno a nuestro alrededor.  

Una sensación que intentan evitar en su quehacer diario quienes padecen alguna Enfermedad Inflamatoria Intestinal, cuyas vidas se mueven siempre con la previsión de tener un servicio localizado y si es próximo mejor, ante los efectos de unas dolencias que les deja muy poco margen temporal. 

Bien sea en su tiempo de ocio, o bien en sus tareas profesionales o estudiantiles cotidianas, como nos cuenta el Presidente de la Asociación de Enfermos de Chron y Colitis Ulcerosa de la provincia de A Coruña, José María Lapido, que recuerda el "riesgo de aislamiento social" que la falta de un servicio cerca puede tener para estas personas.

O que les puede llevar a tomar decisiones más drásticas, como evitar la ingesta de alimentos "18 o 24 horas antes de tener que hacer un examen, como les pasa estos días a los jóvenes enfermos de Inflamación Intestinal que están haciendo las Pruebas de Acceso a la Universidad, con lo que eso supone".

"ENFERMEDAD QUE SE SUFRE EN SILENCIO"

Y es que la vida de estos enfermos se mueve siempre con la previsión de tener un servicio localizado y de acceso rápido, lo que no siempre es fácil "como en conciertos con muchas personas donde los baños están siempre en los extremos y con largas colas", nos cuenta José María Lapido que habla de estas dolencias como "enfermedades que se sufren en silencio, porque tú no vas a ir contando por ahí que tienes la necesidad imperiosa de tener un baño cerca cada dos por tres".

Y que ahonda en ese aislamiento social del que alertan las asociaciones de enfermos, agravado todo por la ausencia de baños públicos de las calles de pueblos y ciudades "que no existen", lo que les lleva a depender de acceder a baños de bares y restaurantes.

Y que, a su vez, requiere de la buena voluntad de quien esté en ese momento al frente de ese negocio "o de tener que hacer alguna consumición, cuando no tienes necesidad de beber o tomar nada".

Aunque esta situación se puede dar en otros entornos como playas o parques urbanos, poniendo de manifiesto la dificultad de quienes padecen una Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) de poder llevar una vida normal "ante la constante necesidad de encontrar un baño".

SCAPE URGENCY ROOM PARA CONCIENCIAR

Precisamente para concienciar sobre las situaciones que padecen estos enfermos, la compañía farmacéutica Lilly junto a la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Chron y Colitis Ulcerosa y el Área Sanitaria de Santiago-Barbanza ponía en marcha estos días un curioso juego de escape llamado "Emergency Room", con el que poner a quienes no padecemos estas dolencias en las situaciones cotidianas y angustiosas a las que se enfrentan. 

Una curiosa propuesta que Lapido califica como "excelente iniciativa que ha ido muy bien", y que ha llevado a muchas personas a soperar las diferentes pruebas, antes de poder encontrar en deseado baño.  

Durante el acto inaugural en el Hospital Clínico Universitario de Santiago estuvieron presentes, entre otros, la subdirectora de Humanización y Atención a la Ciudadanía del Sergas, Rosa Monteagudo; el gerente del área sanitaria de Santiago de Compostela y O Barbanza, Ángel Facio Villanueva y el jefe de Servicio de Aparato Digestivo del CHUS, Enrique Domínguez, destacando este último el "evidente impacto físico" de la EII, enfermedad crónica que afecta en España a 360.000 personas, cerca del 1% de la población y que puede provocar "una marcada limitación funcional, malnutrición, anemia y, en casos avanzados, necesidad de intervenciones quirúrgicas".

A lo que añadió  "el impacto psicológico que es igualmente significativo", ya que muchas personas con EII "sufren una fuerte carga emocional relacionada con la incertidumbre del curso de la enfermedad". 

La fatiga crónica, la necesidad de planificar siempre la ubicación de un baño y el miedo a los brotes puede generar en ocasiones un importante aislamiento social", ha relatado y ha añadido que "la autoestima también puede verse afectada, especialmente en pacientes jóvenes o en aquellos con cirugías visibles o secuelas físicas".

escasa percepción de la enfermedad y sus consecuencias

La EII puede diagnosticarse a cualquier edad, aunque generalmente se diagnostica con mayor frecuencia en personas jóvenes, antes de los 30 años. Sin embargo, según el informe 'Percepción y realidad de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en España' presentado en este acto y realizado por Ipsos, más de la mitad de la población cree que el diagnóstico de la EII es más habitual entre los 30 y los 50 años y solo el 16% considera que es más frecuente que se diagnostique entre los 18 y los 30 años. 

Sin embargo, solo 3 de cada 10 personas entrevistadas en la zona de Galicia, País Vasco y Cantabria en este estudio reconocen la urgencia como uno de los síntomas con más impacto en la calidad de vida de los pacientes y, además, solo el 37% cree que es uno de los síntomas principales que influye en que las personas con EII rechacen participar en actividades cotidianas.

El estudio también pone de manifiesto que 5 de cada 10 personas son conscientes de que un paciente con EII aguanta entre uno y cinco minutos antes de tener un escape involuntario. A pesar de ello, más de la mitad de la población de la región norte no sabe o no está segura de saber lo que es la EII y tan solo un 3% de los gallegos, cántabros y vascos tiene un buen grado de conocimiento.

Lo que deja clara la necesidad de seguir visibilizando las necesidades de estos enfermos para que quienes no padezcamos estas dolencias seamos conscientes de lo duro que es organizar la vida y los quehaceres cotidianos teniendo siempre en cuenta dónde está el baño más cercano.