Mario, sordociego, correrá 438 kilómetros en siete días para visibilizar el síndrome de Usher

Mario tiene 48 años, es de Burjassot, fue panadero y aficionado a las motos con su Harley. Hoy se prepara para afrontar un reto que, a simple vista, parece imposible: recorrer 438 kilómetros en siete días, desde Valencia hasta Madrid, sin ver y con una sordera progresiva. Su objetivo no es batir una marca, sino visibilizar una enfermedad rara que le cambió la vida: el síndrome de Usher. 

“En 2014 empecé a notar que me chocaba con las esquinas de las mesas en la panadería”, recuerda Mario en Herrera en COPE Comunidad Valenciana. Aquel síntoma fue el principio de un diagnóstico devastador: una mutación genética le había causado esta enfermedad neurodegenerativa, que combina retinosis pigmentaria (ceguera progresiva), sordera y problemas de equilibrio.

La noticia le llegó como un mazazo: “El médico me dijo: ‘Vas a quedar sordo, vas a quedar ciego y hoy por hoy no hay una cura’”. Mario heredó una predisposición genética –su padre y su abuela son ciegos–, pero su caso es distinto: la mutación ha derivado en esta patología rara, que no afecta solo a la visión.

Hoy, Mario ha perdido totalmente la vista y solo conserva algo de audición en un oído, que también está fallando. “Tengo un implante coclear en el izquierdo y estoy en lista de espera para el derecho”, explica. A pesar de todo, no se ha rendido. Más bien al contrario: ha convertido su vida en un ejemplo de superación.

Cuando supo que no podría seguir con su trabajo ni con su vida anterior, tomó decisiones drásticas: dejó la panadería, vendió su coche y su Harley y comenzó a correr. “Correr fue lo que me motivó a seguir adelante”, asegura. Pronto descubrió en el atletismo de ultradistancia una forma de canalizar su energía y enviar un mensaje claro: la discapacidad no puede frenar los sueños.

El impulso definitivo se lo dio su hija Erika, portadora de sus mismos genes. “Ella es mi motor, todo esto comenzó por ella”. Gracias a ella, Mario empezó a mover cielo y tierra para dar visibilidad a esta enfermedad que aún no tiene cura y que apenas cuenta con recursos para su investigación. “Cada vez se avanza un poco más, pero hoy por hoy seguimos sin una cura ni tratamiento que lo detenga”, lamenta.

El próximo 24 de octubre iniciará su reto más ambicioso: salir desde el Ayuntamiento de Burjassot y llegar corriendo a la sede de FARPE (Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España) en Madrid. El objetivo es recaudar fondos contra la ceguera infantil y, sobre todo, sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de quienes conviven con el síndrome de Usher.

Cada jornada supondrá una auténtica hazaña: más de 60 kilómetros diarios. “Alguna etapa es un poco más larga, pero más o menos serán 62 al día”, señala. Lo hará acompañado por un equipo de guías y asistentes que le ayudarán tanto en la carrera como fuera de ella. “Gracias a ellos me siento arropado y guiado”.

La preparación ha sido intensa. Mario lleva un año entrenando con constancia y determinación. “Tenemos todo el volumen en las piernas y, sobre todo, muchísima ilusión. Es lo que mueve todo esto”, asegura.

Durante el recorrido, pasará por localidades como Minglanilla, Alarcón, Tarancón, Villar de Cañas o Morata de Tajuña. Invita a todo el que quiera a unirse a él a la llegada o salida de cada pueblo. Además, irá compartiendo cada etapa a través de su perfil de Instagram: @m.a.r.i.e.t.e.

Su historia es, sin duda, una llamada de atención a la necesidad de invertir en investigación sobre enfermedades raras y de apoyar a quienes, como él, luchan cada día contra la oscuridad.

Cuando finalice este reto, Mario volverá a los micrófonos de Herrera en COPE Comunidad Valenciana. “Te prometo que cuando termine, hablamos de nuevo y te cuento cómo ha sido”, concluye con una sonrisa que, aunque no se ve, se escucha con fuerza.