La Generalitat aprueba el despliegue de la ley ELA pero excluye a la mayoría de enfermedades neuromusculares
Asociaciones de pacientes celebran el avance como un primer paso, pero denuncian que la norma es insuficiente y deja desprotegidos a miles de afectados
Enfermos de ELA, en el Congreso, en febrero de 2024
Barcelona - Publicado el
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El gobierno de la Generalitat aprobará el próximo martes el decreto para desplegar la ley ELA en Cataluña, una medida anunciada por el president Salvador Illa que busca dar ayudas y soporte a los afectados por esta enfermedad, así como a sus familias y cuidadores. Sin embargo, la noticia ha generado una reacción agridulce. Montserrat Font García, presidenta de la Asociación Catalana de Persones con enfermedades Neuromusculares, ha calificado la medida como un avance positivo, pero ha advertido de que es insuficiente al dejar fuera a un gran número de pacientes con otras patologías.
Un avance insuficiente
Para Montserrat Font , aunque la aprobación del decreto es una muy buena noticia, defiende que se trata solo de un primer paso de muchos. La nueva normativa, en su fase inicial, se centra en la ELA y otras cuatro patologías, dejando fuera a muchísimas enfermedades y personas, según denuncia. Esta exclusión genera una brecha en la atención y desprotege a miles de pacientes que sufren dolencias con síntomas y necesidades muy similares a las de la ELA.
La presidenta de la asociación considera que es superinjusto que una persona con los mismos síntomas o muy parecidos no pueda acceder a las ayudas simplemente por tener una patología tan minoritaria que no entra en la lista. Font ha señalado que muchas de estas enfermedades raras son difíciles de diagnosticar, y algunos pacientes ni siquiera tienen un diagnóstico claro, lo que agrava su desamparo y les impide acceder a cualquier tipo de ayuda específica.
La realidad de los pacientes y sus familias
Font ha sido muy crítica con el sistema actual, asegurando que la ley de la dependencia es totalmente insuficiente para quienes necesitan un apoyo continuado. Las ayudas actuales, que en muchos casos se limitan a dos o tres horas diarias, no cubren las necesidades de personas con enfermedades neurodegenerativas y progresivas, que conllevan una gran dependencia y pérdida de la autonomía. Esta situación obliga a que sean las familias las que se hagan cargo, forzando a los cuidadores a dejar de lado su propia vida y trabajo.
Las enfermedades neuromusculares no tienen una edad de inicio definida: pueden aparecer en la infancia, en la adolescencia o en la edad adulta, incluso pasados los ochenta años. Un aspecto clave que ha destacado Font es que, en la mayoría de los casos, la capacidad intelectual permanece intacta, por lo que los pacientes son plenamente conscientes del deterioro progresivo de su cuerpo y de su creciente dependencia.
La principal reivindicación de la asociación es que el acceso a las ayudas se base en la situación de cada persona y no en un diagnóstico concreto. No es la enfermedad la que define las horas de soporte, sino la persona y su situación personal, ha afirmadoVilella Garcia. En su opinión, la Generalitat debería garantizar el apoyo a toda persona que no pueda valerse por sí misma para que pueda tener las mismas condiciones que cualquier otra.
No es la enfermedad la que define las horas de soporte, sino la persona y su situación personal"
Investigación y el papel de las asociaciones
Ante las carencias del sistema, entidades como la que preside Montserrat ofrecen un soporte integral a las personas afectadas, a sus familias y a su entorno. La asociación dispone de servicios de psicología, grupos de ayuda mutua y actividades culturales. Estos grupos son fundamentales, pues permiten a los pacientes compartir problemas y soluciones con sus iguales, evitando el aislamiento y haciendo que no se sientan tan solos.
En cuanto a la investigación, ha comentado que ya existen avances y tratamientos para enfermedades como Duchenne y la atrofia muscular espinal (AME), aunque lamenta que su llegada a Cataluña es más lenta que en otras comunidades. Aun así, mantiene la esperanza de que en los próximos diez o quince años haya tratamientos para frenar la evolución de la mayoría de estas patologías, lo que refuerza la urgencia de crear un sistema de ayudas justo e inclusivo.
Este contenido ha sido creado por el equipo editorial con la asistencia de herramientas de IA.