La odisea de Mamen en Valladolid: 72 años y una vida dedicada a sus dos hijos con una enfermedad rara

Más de tres millones de personas en España sufren una enfermedad rara, patologías que en Castilla y León afectan a unos 150.000 habitantes. Detrás de las cifras está la historia personal de Mamen, una madre de Valladolid de 72 años que ha relatado en Mediodía Cope Valladolid la realidad de cuidar a sus dos hijos, de 47 y 39 años, ambos diagnosticados con una de estas dolencias.

Una rutina de cuidado sin descanso

Mi día a día es levantarme a las 7 de la mañana y no terminar hasta las 11 de la noche"

Mamen

El día a día de Mamen es una jornada sin tregua que comienza a las siete de la mañana y no finaliza hasta pasadas las once de la noche. La rutina se centra en su hija de 47 años, a quien debe llevar a un taller ocupacional, ayudarla en todas sus necesidades básicas y acompañarla a sus terapias. "Mi día a día es levantarme a las 7 de la mañana y no terminar hasta las 11 de la noche", explica sobre su dedicación absoluta.

La hija mayor sufre una movilidad muy reducida y problemas de visión, lo que la obliga a depender de un apoyo continuo. Por las tardes, la rutina de rehabilitación, logopeda y piscina es crucial. "Si no se la mueve, se quedaría en una silla, como su hermano", lamenta la madre. A pesar de las dificultades, Mamen se esfuerza por su integración social a través de actividades con la ONCE.

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La situación de su hijo de 39 años es diferente. Se encuentra en un centro residencial debido a una falta de movilidad total, problemas visuales y una conducta muy agresiva asociada a problemas de salud mental. Aunque en el centro está bien atendido, las salidas son complejas y las visitas a casa se han vuelto "inviables" por el elevado gasto y el esfuerzo que suponen.

La soledad frente a un gasto inasumible

Fácilmente 1.000 euros sería fácil que yo me gaste con la chica todos los meses"

Mamen

Mamen denuncia la falta de ayudas eficaces por parte de las administraciones. Según explica, desde los servicios sociales se le ofrecen "dos horas para limpiar algo de la casa, nunca lo que nosotros necesitamos", y cualquier apoyo específico para sus hijos debe pagarlo de su bolsillo. Los programas de respiro familiar tampoco son una solución, ya que los centros "no están preparados" para las necesidades de sus hijos, que requieren un entorno muy adaptado por sus problemas visuales.

El desembolso económico es una carga constante que afronta con una economía "bastante cutre". Cada sesión de terapia cuesta unos 40 euros, a lo que se suman los gastos de la piscina o el pago de una cuidadora para el ocio de su hija. "Fácilmente 1000 euros sería fácil que yo me gaste con la chica todos los meses", calcula. Su mayor temor es el futuro: "Saber que me tengo que ir a una residencia y llevar a mi hija conmigo mientras yo pueda, porque fuera del entorno de la casa [...] es muy duro", confiesa.