Abandonados. Ignorados. Así se encuentran los enfermos de ELA. Esta semana ha sido noticia la escasísima presencia de diputados en la comparecencia en la Cámara Baja del exfutbolista Juan Carlos Unzué que afeó el escaso interés demostrado por los diputados.

Unzué defendió la ley de enfermos de esclerosis lateral amiotrófica yreclamó una legislación para los pacientes para que puedan vivir dignamente antes de morir. Recordar que se quedó sin tramitar la proposición que la Cámara aprobó por unanimidad en marzo de 2022.

Una situación de abandono que comparten aquí en Ciudad Real desde la Asociación de Enfermos de ELA “VivELA”. “Si me pinchan, no sangro”. Fue la primera expresión que espetó Gonzalo Barrera, su presidente, tras ver lo sucedido en Madrid.

“Sentimos rabia e importancia. Sólo escuchamos palabras bonitas, todo el mundo de cara a la galería apoya, pero luego ponen pegas”, ha señalado Barrera que ha incidido en que quien tiene la llave para que esto salga adelante es el Gobierno, “y nos dijeron que era demasiado cara. Nos parece denigrante que la vida de 4.000 personas sea cara en comparación con derrochar dinero para tener votos”.

VivELA es una asociación a nivel provincial que intenta dar visibilidad a la enfermedad y recaudar fondos. “Acompañar a los enfermos y familiares y que acuden a nosotros desesperados. Somos el primer consuelo y la primera voz que escuchan”.