Irina, un bebé de 14 meses con una enfermedad rara: “No siente dolor ni suda, estamos alerta siempre"

Elisabeth Rodríguez ha querido contar en los micrófonos de COPE Gran Canaria su situación y la de su familia para visibilizar la enfermedad de su hija pequeña, Irina. Ella tiene 14 meses y sufre una enfermedad que se encuentra entre las 5 más raras del mundo: Insensibilidad congénita al dolor con Anhidrosis (CIPA). Esta patología conlleva que la menor no sienta dolor ni sude, por lo que en el día a día sus padres tienen que controlar que no se haga daño.

“Se trata de una mutación genética hereditaria. Su padre y yo somos portadores de la enfermedad aunque no la sufrimos”, explica su madre. Asegura que se dieron cuenta de que su hija tenía esta patología cuando sufrió una lesión en el brazo y no sintió dolor.

“Su padre me contó que vió cómo Irina metió la mano en un hueco del carro y que creía que se había roto el brazo. No le creí y tras revisar a la niña y ver que no experimentaba dolor pensábamos que no había ocurrido nada. A los dos días la llevamos al hospital porque tenía el brazo hinchado”.

Elisabeth asegura que, al principio, los médicos le decían que los niños tienen una capacidad de soportar el dolor mayor y que no debía preocuparse. Sin embargo, a los dos días su hija volvió a romperse el otro brazo y sometieron a la familia a un protocolo de maltrato abierto.

“Es normal, se rompió los dos brazos en dos días. Nosotros no entendíamos el por qué y ahora sabemos que es porque al no experimentar dolor no tiene límite”. La madre insiste en que tienen que controlar los movimientos de la pequeña que no entiende que puede dañarse las articulaciones o autoproducirse fracturas o mutaciones al morderse.

Tras varios sucesos y un análisis neurológico le detectaron la enfermedad. “No siente dolor y no suda, no puede estar expuesta al sol porque su cuerpo no regula la temperatura”.

La familia de la pequeña ha visto cómo han cambiado radicalmente sus vidas desde que esta nació, aunque esperan que a medida que vaya creciendo pueda autoprotegerse. “Le hemos comprado cascos, rodilleras y coderas y le damos baños continuamente para que no le suba la temperatura”.

Elisabeth insiste en que la posibilidad de tener esta afección es de 1 entre 125.000 millones de nacidos.