Con 9 años le dijeron que podía ser contorsionista y lo que tenía era Ehler-Danlos

Los Síndromes de Ehlers-Danlos (SED) y el Trastorno del Espectro Hiperlaxo (TEH) son un grupo de trastornos que derivan de una afectación del tejido conectivo, de origen genético, y hereditarios. Una enfermedad rara que afecta a una veintena de personas de Aragón, aunque podría haber más sin diagnosticar. Y es que no tiene un único síntoma, sino varios, y a veces se pueden confundir o pasar desapercibidos al principio. Los más evidentes: hiperlaxitud, piel flexible o dolor crónico. Con motivo del Día Mundial de los Síndromes de Ehlers-Danlos (SED) y el Trastorno del Espectro Hiperlaxo (TEH) los pacientes piden más esfuerzo en el diagnóstico.

Es un trastorno que afecta, sobre todo, a mujeres (entre un 75-80% de los casos). Y es que está muy relacionado con el sistema hormonal y se suele agravar en momentos clave, como la primera regla, los embarazos o la menopausia. No tiene tratamiento y sólo cabe la posibilidad de atender a los problemas de salud individuales que se deriven de la enfermedad. Hay 13 tipos diferentes de los síndromes de Ehlers-Danlos en función de los genes alterados. Y, de igual modo, los síntomas también puede variar de una persona a otra.

La delegada de la Asociación Nacional de Síndromes Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH) en Aragón, Montse Solsona, nos ha contado en COPE que su diagnostico no fue fácil. "Cuando tenía 9 años me diagnosticaron de hiperlaxitud pero me dijeron que era una ventaja, que podía trabajar en el circo; no que podría ser un síndrome", ha explicado. "Mis padres me apuntaron a muchos deportes, a ballet, etc., pero empezaron las lesiones, el dolor y no sabías qué pasaba", ha añadido.

Ahora, no puede trabajar y depende de su marido para su día a día. "En mi caso, me afecta a los brazos, no tengo fuerza; y tengo problemas para alimentarme. He llegado a pesar de 40 kilos y, como se conocía el síndrome, empezaron a pensar que tenía problemas de conducta alimentaria", ha explicado Solsona.