Cada año se diagnostican en España unos 900 nuevos casos de ELA y en la actualidad existen unas 3.000 personas afectadas por esta enfermedad. En al menos un tercio de los casos la enfermedad afecta a personas en edad laboral, pero qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica. El doctor Pedro Serrano es jefe del servicio de neurología del Hospital Regional de Málaga y ha explicado en COPE Málaga en qué consiste: ‘Se trata de una enfermedad neurodegenerativa, que afecta a una estructura muy concreta del sistema nervioso central y por tanto consiste en una pérdida progresiva, de una muerte precoz, de las neuronas que ocasiona una pérdida de la capacidad motora que afecta a determinada musculatura del organismo. Entre esa musculatura se encuentra la que controla la respiración, por lo que esa degeneración hace que el paciente tenga mucha dificultad en mantener sus constantes vitales’.

DEBILITANTE, PROGRESIVA Y MORTAL

La mitad de las personas que padecen ELA fallecen en menos de 3 años, un 80% en menos de 5 años, y la mayoría (el 95%) en menos de 10 años. Esta elevada mortalidad hace que, a pesar de ser una enfermedad relativamente frecuente, se siga considerando una enfermedad rara.

Según el doctor Pedro Serrano, la Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad muy difícil de combatir. ‘A día de hoy lamentablemente no tenemos un tratamiento curativo, tenemos solo tratamientos sintomáticos que enlentecen un poco la evolución de la enfermedad’ cuenta el doctor en COPE Málaga. ‘Además es una enfermedad especialmente cruel, porque como no afecta a funciones superiores o corticales, el enfermo se mantiene permanentemente consciente de cual es la evolución de la enfermedad hasta los últimos momentos’

La ELA es una enfermedad que conlleva una gran carga de discapacidad y dependencia. La discapacidad va siendo mayor conforme progresa la enfermedad, lo que conduce a la pérdida progresiva de la autonomía y una mayor necesidad de ayuda de terceras personas para las actividades de la vida cotidiana.

En Málaga 142 casos en 2018, en Andalucía 723. Los datos podrían hacer pensar que son pocos los casos de ELA, pero el problema nos es ese. ‘La ELA tiene una paradoja’ cuenta el doctor Serrano. ‘El número de enfermos censados en el momento actual, es más bajo de lo que cabría esperar viendo el número de casos que se diagnostican cada año y es por la sencilla razón de que la esperanza de vida de estos enfermos es corta, por lo que se diagnostican muchos casos, pero van saliendo otros muchos por fallecimiento’.