“El testimonio valiente de una madre de Huelva que descubre luz en la discapacidad severa”

La escritora Amelia Uceda ha presentado en la Diputación de Huelva su libro 'El delator necesario', una obra que aborda la gestión emocional de la discapacidad desde su propia experiencia. Como madre de un joven con autismo severo y de otro hijo más pequeño, Uceda ofrece en su relato un recorrido por sus reflexiones y aprendizajes a lo largo de un camino que, en sus propias palabras, "no veía la luz por ningún sitio".

El libro es el resultado de un proceso personal en el que la autora buscó herramientas para entender su situación y encontrar una nueva forma de afrontarla. El objetivo era, según explica, alcanzar una mayor calma y bienestar emocional, un principio fundamental para el equilibrio de toda la familia. "No merece la pena sacrificarse, porque al final va a ser peor", afirma Uceda sobre la importancia de que los padres también se cuiden.

La decisión más difícil

Uno de los momentos más duros para la familia fue asimilar que su hijo, Iván, estaría mejor en un centro especializado. La autora confiesa que le costó cuatro años de "malvivir" llegar a esa conclusión. "Llegué a un momento en que me di cuenta que no soy la más indicada para cuidar de mi hijo y eso me partió en dos literalmente", relata. La situación se volvió insostenible, con crisis de pánico diarias y el riesgo que suponían las autolesiones y crisis de agitación de su hijo para toda la familia.

Llegué a un momento en que me di cuenta que no soy la más indicada para cuidar de mi hijo

El diagnóstico de Iván llegó de forma progresiva. Con un año y medio notaron los primeros comportamientos extraños, pero fue a los dos años y medio cuando las alarmas saltaron de forma definitiva. "Dejó de hablar y no podía expresarse de ninguna manera, se quedaba aislado", recuerda su madre. Ahora, con 18 años recién cumplidos, ha tenido que cambiar de residencia a un nuevo centro adaptado para adultos.

La falta de recursos especializados

La experiencia de Uceda saca a la luz la escasez de plazas para personas con discapacidad que presentan trastornos de conducta graves. Estas plazas, explica, son las más costosas porque requieren una gran cantidad de profesionales altamente cualificados. En el caso de su hijo, las conductas de autolesión persisten como forma de comunicación cuando se agobia, hasta el punto de que para tareas como ducharlo se necesitan dos profesionales.

Uceda subraya que es necesario "invertir más en ellos", ya que estas personas tienen los mismos derechos a ser atendidas dignamente. Entiende que, aunque la dependencia genera puestos de trabajo, hacen falta muchos más recursos y profesionales formados para atender una demanda creciente de personas con trastornos mentales que requieren atención especializada.

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Un mensaje para las familias

La autora lanza un mensaje a otros padres en situaciones similares, pidiéndoles que hagan su propio trabajo emocional antes de exigir recursos. "No podemos ir a las instituciones a pedir desde la rabia y el enfado", asegura, porque esa actitud genera rechazo. Considera que es más fácil enfadarse que mostrarse vulnerable, pero insiste en que la desesperación no es una estrategia efectiva.

No podemos ir a las instituciones a pedir desde la rabia y el enfado

Su filosofía se basa en cambiar el "por qué" por el "para qué" y en ser honestos con la propia frustración. "A mí mi hijo me ha enseñado muchísimo, ahora veo todos los regalos que me enseña", afirma, pero subraya que para apreciar esa parte positiva, primero tuvo que gestionar su dolor. Este proceso, asegura, permite también enseñar a la sociedad a mirar la discapacidad sin miedo ni culpa, como una oportunidad para aprender a "ser suaves" y a amar.

La experiencia también ha transformado su relación con su hijo pequeño, Diego, de 13 años. Aunque ahora afronta los retos típicos de la adolescencia, reconoce la madurez que ha desarrollado al no haberse criado con su hermano. Uceda procura mantener conversaciones abiertas con él, consciente de que también tiene "su dolor y su proceso".

Para quienes quieran seguir su historia y conocer más sobre su libro, Amelia Uceda está presente en redes sociales como Instagram y Facebook bajo su nombre, y en su página web ameliauceda.es. El libro 'El delator necesario' puede adquirirse contactando directamente con ella o a través de la editorial Eris Ediciones.