“Después de 20 años diagnosticada de fibromialgia, sigo esperando respuestas”: la lucha diaria contra dos enfermedades invisible

“Después de 20 años diagnosticada, sigo sin una solución. Solo pruebo tratamientos que alivian un síntoma y me crean otros problemas”. Mar Muñoz convive desde hace dos décadas con fibromialgia, una dolencia que condiciona su vida en todos los sentidos. Fue diagnosticada con 37 años y desde entonces cada día es una lucha contra el dolor, la fatiga crónica, la incomprensión y la falta de respuestas médicas. “Los tratamientos que me recetan son solo parches. Lo que necesito es que se investigue de verdad”, afirma. Su rutina está marcada por la incertidumbre, los efectos secundarios de los medicamentos y la sensación de que la sociedad no entiende lo que supone vivir con una enfermedad invisible.

"Llevo con esta enfermedad 20 años y durante este tiempo no se ha avanzado apenas". Es lo que asegura Mar al hablar de esta patología, y no es la única. Muchas personas forman parte de la Asociación Cordobesa de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (Acofi). Su presidenta, Encarnación Sarriá, lleva más de dos décadas al frente de la entidad y conoce bien lo que supone vivir con estas enfermedades. “Casi nadie te entiende cuando tienes estos problemas de salud. Sientes dolor permanente, estás agotada y no puedes hacer una vida normal. Pero aún así, no se destinan fondos suficientes para investigar las causas ni se desarrollan tratamientos específicos”, lamenta.

Sarriá explica que Acofi nació hace ya 25 años, cuando un grupo de mujeres cordobesas, algunas trabajadoras del hospital Reina Sofía, comenzaron a recibir los primeros diagnósticos desde el Servicio de Reumatología. Había síntomas comunes, como dolor generalizado, fatiga intensa, alteraciones del sueño o intolerancia a ciertos alimentos o fármacos. En ese contexto se gestó la asociación, que pronto comenzó a reclamar atención especializada y más visibilidad para dos enfermedades reconocidas por la Organización Mundial de la Salud: la fibromialgia, en 1992, y el síndrome de fatiga crónica, en 1989.

Pese al tiempo transcurrido, los avances han sido mínimos. “No podemos dar una cifra exacta de personas diagnosticadas porque ni siquiera existen registros claros. Y eso ya demuestra el grado de invisibilidad que seguimos teniendo”, señala Sarriá. Además, denuncia que en los primeros años sí se ofrecía desde la sanidad pública atención médica y psicológica a través de terapias grupales, pero que esa cobertura fue desapareciendo con el paso del tiempo. “Ahora casi toda la atención recae en la asociación”, asegura.

Desde su sede en el pasaje Teresa de Calcuta, Acofi ofrece servicios de fisioterapia, psicología, nutrición, asesoramiento jurídico, formación y entrenamiento neuromuscular, entre otros. Todo con recursos limitados. “No tenemos el apoyo financiero necesario por parte de las administraciones ni del ámbito privado. Muchas personas tienen que acudir además a tratamientos fuera de Acofi, lo que supone un gasto enorme que no todo el mundo puede asumir”, subraya.

Sarriá remarca que, para poder ayudar de forma más profesional, tanto ella como otras personas de la asociación han recibido formación en la Escuela Andaluza de Salud Pública. Pero insiste: el esfuerzo de las asociaciones no debe sustituir a la responsabilidad de los sistemas públicos. “No queremos ser heroínas, queremos ser pacientes atendidas como cualquier otra persona con una enfermedad reconocida”, afirma con firmeza.

Mientras tanto, testimonios como el de Mar siguen poniendo voz a miles de personas que, como ella, conviven con síntomas incapacitantes y con una falta constante de respuestas. “Es una lucha constante contra algo que no se ve, pero que te afecta en todo. Lo peor es sentir que tu dolor no importa porque no se ve desde fuera”, resume.