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Los familiares de los enfermos incurables reclaman la extensión de los cuidados paliativos

Los familiares consideran que deben extenderse los cuidados paliativos a todos los que lo necesitan y de los que carecen casi 80.000 personas cada año en España

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Carmen Labayen
@carmenlabayen

Jefa de Sociedad, Nuevas Tecnologías y Casa Real en COPE

Madrid

Tiempo de lectura: 4'Actualizado 12:56

Para la familia Prada el último verano fue normal. En septiembre todo cambió cuando a la madre, Carolina, le diagnosticaron un tumor en el cerebro que no tiene cura. Ocho meses después, Carolina no puede caminar y ellos están pendientes de cada gesto. La tratan con el máximo cariño y valoran el que tenga acceso a cuidados paliativos algo que consideran debe extenderse a todos los que lo necesitan y de los que carecen casi 80.000 personas cada año en España.

“¿Qué es lo que queremos nosotros y qué es lo que quieren los enfermos? Pues que te quieran y claro que se puede. Se puede hacer la vida muy agradable. El horizonte para Carolina es el que es, pero sería mucho más útil para la sociedad, desde luego para nosotros lo está siendo, el fomentar los cuidados paliativos, su extensión y el que haya suficientes profesionales formados” subraya Domingo que no se aparta de Carolina al igual que dos de sus hijos en este encuentro con COPE.

María es la mayor. Tiene 24 años una sonrisa de oreja a oreja. Reconoce que antes de que la salud de su madre se deteriorase nunca había oído hablar de los cuidados paliativos. Los imaginaba como “un hospital frío en el que los enfermos fallecen”.

La experiencia desde que Carolina ingresó hace tres semanas en el Hospital de Cuidados Laguna en Madrid está siendo muy distinta.

Los familiares de los enfermos incurables reclaman la extensión de los cuidados paliativos

“Animo a la gente a que conozcan hospitales como éste. Cuidan tanto del enfermo que esos cuidados se extienden a la familia, hacen que el paciente no tenga dolor y tienen unos detalles que te ayudan a sobrellevar la situación. Nadie queremos ver sufrir a alguien al que queremos y en muchas casas no hay medios, aquí te ayudan y se pueden vivir situaciones como la nuestra estando contentos y con cariño hasta el final”, señala María.

Desde el 25 de junio personas con enfermedades incurables previa petición informada, expresa y reiterada podrán solicitar la eutanasia que se incluye dentro de la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud. Para esta familia es algo totalmente impensable.

“No nos lo hemos planteado nunca, en ningún momento ¿Cómo voy a acabar yo con la vida de mi mujer? Es que es absurdo, para mí es una locura” subraya Domingo de 53 años la misma que Carolina.

“Un enfermo no es un inútil al que haya que quitar de en medio, con ellos recibes bastante más de lo que das. Lo que hay que hacer es fomentar sitios que ayuden a la gente en esos momentos. Un enfermo lo que quiere es cariño, comprensión que estén a su lado, y por supuesto que le quiten el dolor y cuando la vida natural termina, pues termina” afirma.

Durante la entrevista, María no deja de sostener y de acariciar la mano de su madre ni un segundo. Se ha cogido una excedencia para cuidarla y lo hace con entrega, cariño y alegría.

“¿Mami quieres bailar, bailamos y también cantar, que también cantas verdad? Mecano que le encanta Mecano” le propone en un momento su hija a Carolina quien se anima a seguir el compás punteando con sus uñas sobre el altavoz sentada en su silla de ruedas. En la soleada mañana madrileña suena unos segundos “Hoy no me puedo levantar” y la madre es el centro de todos.

“Puedes pensar que igual no siente o no sabe que estoy aquí, pero ellos también cuando te dan la mano o por medio de una sonrisa, una mirada o una caricia están aquí con nosotros ¿verdad que sí Mami? Dice que sí” señala María.

Es una familia que transmite alegría. Hoy están dos de los hijos de Carolina y Domingo, tienen cuatro más, la pequeña de 9 años.

“Mi madre sigue transmitiéndonos todo su cariño, aunque le cueste hablar o relacionarse, seguimos como en casa riéndonos con ella, bailando, comiendo con ella, dándole sus chocolates, seguimos cuidándola”, explica María quien asegura que “a pesar de lo dura que es esta situación, estamos inexplicablemente contentos porque también ella transmite paz y tranquilidad al sentirse cuidada por todos”.

Los familiares de los enfermos incurables reclaman la extensión de los cuidados paliativos

“Créeme que nos reímos mucho, aunque parezca un contrasentido, también aquí en el hospital ponemos música, vemos películas, hacemos el ganso. Pues bueno como hemos hecho siempre en casa y además ella lo nota” corrobora Domingo.

Familiarmente las cosas han cambiado, dicen, entre risas porque se han dado cuenta de todo lo que hacía Carolina. Tanto que llegaron a pensar que la pasta de dientes, la leche o el papel higiénico se reponían solos.

Ahora se turnan en casa y en el hospital. Domingo hijo tiene 20 años. “Nos vamos organizando entre todos y ahora que he acabado la Universidad pues estoy ayudando más con las hermanas pequeñas que son también un motor importante para nuestra familia”.

“¿Y el futuro? Pues somos muchos y somos cristianos. Confiamos en Dios y en los médicos y tratando de aceptarlo, ¿no? Médicamente no hay ningún remedio así que de lo que se trata es de que ella esté muy bien, que sienta el cariño y la cercanía y vea que estamos todos a su lado y de hacerle la vida lo más agradable posible porque, aunque esté como está, Carolina está viva, sigue siendo su madre y mi mujer” señala Domingo.

Su objetivo y forma de afrontar esta difícil situación la tiene clara: “vamos a seguir cuidándola hasta el último minuto y a procurar que esté muy bien atendida. Siempre piensas que esto les pasa a los demás, pero a veces te ocurre y yo, gracias a Dios, he sacado un gran bien. En este momento y en la vida mi filosofía es muy del Atlético de Madrid, la del Cholo de partido a partido. Esto es hoy y ahora y mañana solo Dios sabe. Hoy y ahora”.

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