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    La Tarde

    Pilar Cisneros y Fernando de Haro

La lucha de Abril, la niña con una enfermedad que solo tienen otras cinco personas en el mundo

Su padre, Jesús Merino, cuenta cómo es el vivir en esta situación y cuáles son las distintas formas de ayudar

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COPE.es

Tiempo de lectura: 2'Actualizado 01:15

Abril es una luchadora de 37 meses que sufre una rara enfermedad, la Paraparesia Espástica Tipo 52, detectada tan sólo en otras cinco personas de todo el mundo. Dos de ellas han sido incorporadas a la lista hace una semana.

La pequeña, natural de Badalona, convive continuamente desde los 10 meses con tratamientos, fisioterapias y visitas a hospitales. El pasado 29 de abril tras someterse a un análisis genético de Exomas los médicos le diagnosticaron una de esas enfermedades tan raras que los afectados se pueden contar con los dedos de la mano. La enfermedad le convierte en un bebe de un año atrapado en un cuerpo de 37 meses.

Abril es una alegre pequeña que cuenta con déficit cognitivo, falta de habla, posibilidad de ataques de epilepsia y una enfermedad neuromuscular degenerativa en el tren inferior que con el tiempo le podría hacer perder la movilidad de sus piernas.

A día de hoy la enfermedad que posee Abril no tiene cura aunque el posible tratamiento para frenar o curar la degeneración y todos los síntomas que los afectados por la Paraparesia Espática Tipo 52 se está empezando. Un proceso que ha puesto en marcha la Universidad de Boston gracias a la inversión de una familia de los afectados por esta enfermedad.

Su padre, Jesús Merino, tras cuestionarse en varias ocasiones por qué le había tocado a su hija encontró la respuesta: levantarse y seguir luchando para lograr mejorar la calidad de vida, no sólo de Abril, sino de todo aquel que venga después. Para ello Jesús ha creado una asociación, ‘La Lucha de Abril’, con la que intenta dar visibilidad a enfermedades extrañas como la que sufre su hija.

‘La Lucha de Abril’ de momento tiene dos formas de recibir financiación. Una de ellas se puede realizar a través de teaming.net/laluchadeabril, una herramienta para gestionar microdonaciones para causas sociales como la que realiza esta fundación, y la que todas aquellas personas que deseen colaborar lo pueden hacer donando 1 euro al mes. También se puede colaborar con la compra de productos solidarios elaborados por Jesús, entre los que podemos encontrar pegatinas, pulseras y unas gafas de sol con los hastags: #laluchadeabril y #rareisnotinvisible.

Todo el dinero recaudado será destinado de forma íntegra para enfermedades raras, pero sobre todo para dar un futuro de esperanza a la pequeña Abril.

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