¿Cómo acompañar a los padres que reciben la noticia de que su bebé nacerá con discapacidad?

Encaramos un fin de semana de defensa de la vida. Este viernes ha comenzadoel Congreso Nacional Pro Vida en Madrid, bajo el lema 'El Bien siempre Vence' y con ponencias y testimonios para concienciar y devolver la esperanza frente a la cultura de la muerte. Además, este domingo, 10 de marzo, tendrá lugar la marcha 'Sí a la vida'.

Una de las ponentes en este congreso Provida es la neuropediatra Pilar García, que es además directora médica del Instituto Jérôme Lejeune, centro pionero especializado en el tratamiento integral de la discapacidad intelectual de origen genético.

"La única opción que se les da es el aborto"

En 'ECCLESIA al día', Pilar García ha lamentado el escaso acompañamiento que reciben los padres con hijos a los que se les diagnostica durante el embarazo algún tipo de alteración genética incompatible con la vida por alguna malformación: “La única opción que se les da es el aborto. Muchas veces les dicen que es incompatible con la vida, lo cual es totalmente falso porque no les dan otras posibilidades, no enseñarles solamente lo negativo”, ha lamentado la neuropediatra.

Pilar García ha comentado que son muchos los padres que en este trance tan duro los profesionales sanitarios no les acompañen con mayor empatía: “Se lo comentan de manera ruda y fría, solo les dicen que pueden abortar y al ser los profesionales pues les hacen caso, y luego se pueden ver abocados a algo que se arrepienten".

Frente a esta actitud, el Instituto Jérôme Lejeune, ofrecen un acompañamiento a estas familias antes de que se produzca el nacimiento del bebé, cuando le anuncian la mala noticia de puede haber algún tipo de alteración genética. En este sentido, la directora médica del centro considera que se ha perdido la humanidad en esta cuestión “porque están convencidos de que esa vida no merece la pena”, y afea que la discapacidad sea visto como “algo muy negativo”.

“Yo tengo una familia con un niño estupendo con una alteración genética rara, que ya nacido y le dijeron que no iba a poder hablar ni andar, y ahora con dos años camina”, ha explicado. Y es que como ha apuntado Pilar García, se dan casos de niños desahuciados médicamente que luego a los seis o siete años siguen viviendo con sus necesidades: “Claro que sus vidas son más complicadas, pero cuando ves que hay amor absoluto y alegria de tenerlo no se arrepienten. Esto nos hace mejores persona a todos”, ha añadido.

"No hay que frivolizar"

En cuanto a la forma de acompañar en Jérôme Lejeune, la directora médica asegura que la forma de dirigirse a los padres es fundamental para “no tirar por la borda sus mínimas ilusiones”. “No hay que frivolizar, pero tampoco centrarnos diciendo siempre lo que va a pasar porque a lo mejor no pasa. Además tienen internet y miran la información. Necesitan sentir que están acompañados, que puede ser que el niño se muera pero que también hay muchas cosas positivas”, ha precisado.

Asimismo, Pilar García ha denunciado que muchos padres que optan por tener a su hijo con discapacidad intelectual se sienten desamparados política y socialmente: “Si decides tenerlo te hacen firmar documento para decir que lo vas a tener y asumir las consecuencias. En este momento ya empiezan a decir.... 'tu verás', ha lamentado la neuropediatra en 'ECCLESIA al día'.