“El futuro de mi hermano discapacitado siempre ha sido una incertidumbre"

Cuando hablamos de discapacidad, cualquier persona se puede sentir identificada, bien porque en la familia haya algún caso, o bien en el entorno. Si no es el caso, al menos es fácil imaginar la escena en la que eres el padre, la madre, el hermano o la hermana de una persona con discapacidad intelectual severa. Ello te conlleva, además de una gran responsabilidad por los cuidados que requiere, una preocupación constante: ¿cuál será su futuro el día en el que faltemos sus familiares, bien por fallecimiento o edad avanzada?

En “Imparables”, hemos puesto el foco en una norma pionera en España y en Europa que recientemente aprobó las Cortes de Castilla-La Mancha: la Ley de protección y apoyo garantizado para personas con discapacidad, que garantiza que una vez los tutores legales no se puedan responsabilizar de estas personas, sea la administración autonómica la que se encargue de su tutela.

Una ley que beneficiaría en esta comunidad autónoma a unas 36.000 personas mayores de 18 años, que tienen limitada su autonomía personal para la toma de decisiones, especialmente por discapacidad intelectual, deterioro cognitivo, daño cerebral o enfermedad mental.

“Imparables” ha podido contactar con algunas de esas familias. Es el caso de Luis, que junto a su mujer, están al cuidado de su hija de 45 años, que padece una discapacidad grave fruto de una parálisis cerebral que se produjo durante el parto. Su hija no tiene capacidad para decidir sobre su futuro: “Es un tema que siempre nos ha preocupado. La ley que se ha aprobado es buena, pero creo que aún existen recursos insuficientes. Pero con todo y con eso, estamos encantados con que sea la Junta de Comunidades quien lo asuma una vez nos estemos si fuera necesario. Mientras tanto, nuestra hija seguirá en casa.”

Su hija asiste desde por la mañana y hasta las cuatro y media de la tarde a unos de los centro de día con los que cuenta la Asociación de Atención a Personas con Discapacidad Intelectual de Albacete (ASPRONA), al igual que el hermano pequeño de Paco que, desde que su madre padece Alzheimer, no puede hacerse cargo de él. Paco es maestro de educación especial: “Quizá mi vocación venga desde pequeño, cuando cuidaba de mi hermano”, nos cuenta con una sonrisa: “No soy su tutor legal, pero sí el encargado de él. A sus 55 años no tiene capacidad para decidir sobre su futuro”.

El hermano de Paco sin embargo sí tiene la autonomía suficiente como para realizar tareas domésticas, como comer o bañarse. No es el caso de la hija de Luis, que una vez regresa del centro de ASPRONA, dedican todo el tiempo a ella: “Una vez que la recogemos a las cuatro y media, nos dedicamos a ella el 100% del tiempo. A bañarle, darle de comer... todo ello sin ayuda ni por la tarde ni los fines de semana. Pero lo hacemos con gusto, porque es nuestra hija”.

Paco por el contrario vive con su familia, mientras su hermano reside con su madre (aquejada de Alzheimer), por lo que se vieron obligados a contratar una empleada del hogar interna. No obstante, Paco es consciente de que pronto tendrán que tomar una decisión respecto al futuro de su hermano, ya que su madre podría ser trasladada a una residencia: “El futuro de mi hermano siempre ha sido una incertidumbre, ya que poco a poco los padres se hacen mayores. Con esta ley parece que podemos respirar un poco más tranquilos.” Una decisión que tomará Paco junto a su otra hermana.

Luis por su parte, cuenta con otros tres hijos, que en un futuro podrían hacerse cargo de su hermana: “tengo la suerte de tener tres hijos maravillosos, que además están encantados con ella. Eso me da tranquilidad. Pero en cualquier caso les tocará a ellos decidir lo que harán. Afortunadamente existen recursos públicos y la administración de Castilla-La Mancha nos apoya”.

Y pese a la carga de trabajo que implica responsabilizarse de una persona con discapacidad, son muchas las satisfacciones que se obtienen, como relata Paco: “Sobretodo mis padres, pero también nosotros hemos llevado una vida dura en ese sentido, porque mi hermano tiene un elevado grado de discapacidad, y nunca se podía quedar solo. Pero cuando tu le ves feliz y te responde a las cosas que le vas enseñando y él va aprendiendo, ambos nos animamos.”

Una situación que limita mucho, “pero no echo de menos otra vida”, reflexiona Luis.