Pepe tiene ELA desde hace 8 años: "En muchos casos por falta de recursos nos tenemos que dejar morir"

No es habitual que todos los grupos parlamentarios que están presentes hoy en el Congreso de los Diputados, que nos representan a todos, se pongan de acuerdo en algo. Y que encima lo hagan por unanimidad. Por eso lo ocurrido este martes en el pleno de la cámara es cuanto menos significativo. Todos los partidos han aprobado la toma en consideración de la proposición de ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica, más conocida por todos como ELA.

Es una enfermedad neurodegenerativa y letal. En España es la tercera enfermedad neuromuscular más común por detrás del Alzheimer y el Parkinson.

Esta enfermedad neurológica afecta en España a 4.000 personas. Una de ellas es Pepe. Tiene ELA desde hace ocho años: “La supervivencia desde el diagnostico está entre dos y cinco años pero aunque estoy con mucha dependencia de mi esposa, sigo pudiendo hablar y con eso me sigo manejando para tener contactos sociales”.

Para él esta legislación es un gran avance: “Es un paso muy importante que se quiere sacar adelante una ley para darnos una vida digna. Hay muchas ocasiones que por falta de recursos y de atención especializada, nos tenemos que dejar morir”.

La legislación aprobada este 8 de marzo tiene cuatro grandes claves:

El proyecto de ley que ayer aprobó el Congreso contempla que los tratamientos sean cubiertos en su totalidad por la Seguridad Social. Como por ejemplo un servicio domiciliario de fisioterapia o la cobertura de ambulancias...que en muchos cosas hasta ahora se tenían que costear ellos mismos.

La atención que necesitan los enfermos de ELA supone para cada familia de media más de 40.000 euros al año. Un gasto que NO todas se pueden permitir y que les lleva, en algunos casos, a tener que vender sus casas o a rehipotercarlas.

Necesitan una persona que les atienda prácticamente las 24 horas del día. Además una vivienda adaptada que si no la tienen les obliga a hacer reformas. En el caso de que las tuvieran que hacer, la ley incluye una reducción de casi el 27% en la declaracion de la renta.

Los que necesiten ventilación mecánica, respiración artificial, podrán acogerse además al “bono social eléctrico”. Un descuento en la factura de la luz.

Son algunas de las medidas que contempla la propuesta de ley que ahora ya si se ha aprobado en el Congreso aunque todavía tiene mucho reocorrido por delante. Un primer paso para mejorar la calidad de vida de las 3.717 personas que se calcula sufren ELA en España.

En definitiva, como digo, garantizar el derecho a una vida digna. Y algo que no es baladí porque su supervivencia media se sitúa entre los dos y los cinco años.