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Los padres de Carmen, una niña con una enfermedad rara: “Somos felices porque la vemos feliz"

La pequeña sufre el síndrome de Prader-Willi que afecta a uno de cada diez mil nacimientos

 

COPE.ES

Tiempo de lectura: 2' Actualizado 14:59

La pequeña Carmen, de dos años y medio, padece una enfermedad rara. Su familia impulsa una asociación para recaudar fondos para los tratamientos y para investigación.

El 24 de febrero de 2016, la familia de los Vázquez García creció: llegaba al mundo Carmen. Pero la felicidad del nacimiento de la pequeña pronto se vio empañada por algo que no esperaban: la niña presentaba síntomas que revelaban que algo no iba bien. Después de varias semanas ingresada en un hospital de Málaga, Carmen recibía el alta, sus padres se la llevaban a casa con un diagnóstico: tenía una enfermedad rara. Concretamente, la pequeña Carmen sufre el síndrome de Prader-Willi, que afecta a uno de cada diez mil nacimientos. Con el nacimiento de la niña, comenzó la lucha incansable de sus padres y de toda su familia: su tía Edi García está al frente de la asociación Todos con Carme, que tiene como objetivo recaudar fondos para sufragar los tratamientos que no cubre la Seguridad Social y, además, aportar dinero a la investigación sobre esta enfermedad rara. Una de las iniciativas que llevan a cabo es la recogida de tapones de plástico.

En el momento que nació, supimos que algo no estaba bien, no se movía nada, no tragaba del biberón... y mi hermana, que tiene otra hija mayor, sabía que algo iba mal; mi hermana y mi cuñado la noche que nació lo pasaron muy mal porque sabían que no era normal”, contaba su tía Edi García a Adolfo Arjona en una entrevista en 'La Noche de COPE'. “Carmen está como está gracias a las terapias, está muy bien dentro de su enfermedad; empezó a andar en marzo tras un tratamiento de hormonas, el paso siguiente que nos queda es que hable, aunque es muy inteligente y muy graciosa”, según su tía.

“Mi hermana ha tenido que dejar su trabajo en una peluquería para dedicarse las 24 horas a su hija”, relata la tía de la pequeña, que añade: “Carmen ha tenido mucha suerte porque la familia (y lo que no es familia) estamos volcados con ella”.

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