Colocan una hucha en un bar de Granada para un niño enfermo y la cámara de seguridad les desvela una sorpresa
Ángel Expósito cuenta la enfermedad de Adrián, de 5 años, y la lucha de sus padres por recaudar el dinero que necesita: ¿qué pasó con la hucha del bar de Conchi?
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Tiempo de lectura: 3'Actualizado 19:37
Adrián tiene 5 años. Tiene distrofia neuroaxonal infantil, una enfermedad muy rara. Hace unos meses, su familia empezó a recaudar fondos para pagar el único tratamiento que hay: Un ensayo clínico en Estados Unidos. Vale 7 millones de euros. Pusieron huchas en toda Maracena, la ciudad de dónde es. El dinero que se había recogido, entre varios puntos, también en un bar para ayudar a Adrián. No obstante, las imágenes de las cámaras de seguridad les guardaba una triste sorpresa.
La distrofia neuroaxonal infantil solo la tienen 200 niños en todo el mundo, y tres en España. Uno de ellos es Adrián. Es una enfermedad neurodegenerativa, sin cura y con una esperanza de vida de 10 años. Se acumula hierro en el cerebro y todo lo aprendido durante la infancia, se olvida. A Adrián le pasó cuando apenas tenía 15 meses. Creció normal, como un niño sano. Pero un día se le olvidó caminar, volvió a gatear. Y dejó de expresarse como lo hace un niño de poco más de un año. Los padres se empezaron a alarmar. Fueron al pediatra, luego a varios especialistas. Hasta verano de 2021, que les dieron la noticia.
La lucha de la familia de Adrián
Javier Santiago es el padre de Adrián, que contaba la historia el miércoles en La Linterna: “Uno está muy dolido por dentro, nunca se supera que te digan que la enfermedad de tu hijo no tenga tratamiento ni cura y que tu hijo se va a morir, es lo peor que le puede pasar a un padre, es terrible”. A pesar de lo duro que es, los padres de Adrián empezaron a buscar tratamientos. Y la familia de Nico, otro niño con esta enfermedad, les dijo uno. Un ensayo clínico en Estados Unidos en el que llevan trabajando 10 años. En las pruebas que han hecho con ratones, se ha frenado la enfermedad.
Pero ponerlo en práctica vale 7 millones de euros. Por lo que empezaron a recaudar dinero, como asegura Javier en COPE: “Nosotros desde España llevamos más de 300.000 euros enviados a la Fundación Inadcure. En Estados Unidos estamos próximos a un millón”. Pero los 7 millones de euros tienen que tenerlos para una fecha. “Dijeron que en 2 años podrían tener lista la terapia si nosotros éramos capaces de afrontar la financiación”, explica el padre del joven.
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La cámara de seguridad del bar de Conchi
La familia de Adrián empezó a poner huchas en todos los comercios de su ciudad: Maracena, en Granada. Pero cuando llegó el momento de recoger las huchas Conchi, la dueña de un bar donde había una, se dio cuenta de que la habían robado. Y con bastante dinero dentro. Revisaron las cámaras de seguridad que, efectivamente, confirmaron sus sospechas: “El día que nos dimos cuenta que faltaba y que había sido robada era el día que tenían que retirarlas para darle el dinero al padre de Adrián. Cuando me toca estar en barra la vemos porque limpiamos la barra y se ve. Esa mañana yo al eché en falta, y en un descuido de uno de los camareros se ve perfectamente cómo se la lleva”, explica Conchi a Ángel Expósito
Una de las huchas repartidas por Maracena había sido sustraída y se busca al autor. Las cámaras de seguridad del local muestran el momento en que un menor en patinete, acompañado de un adulto, se la lleva.
“La gente que viene a mi establecimiento se ha volcado bastante, de hecho he visto gente que echaba lo que le sobraba del café, la hucha estaba prácticamente llena. Yo lo tenía grabado, lo estuvimos revisando y se ve perfectamente, yo lo conozco porque ha venido a mi negocio a pedir comida, pero no sé si es de aquí”, comenta.
Imagen de Adrián junto a su familia en Macarena (Granada) | Canal Sur
“Parece como si estuvieran esperando”
Javier, el padre de Adrián, se enteró por una captura de pantalla que le pasaron de la noticia. A pesar de lo ocurrido, están muy orgullosos de la solidaridad que ha mostrado toda Maracena con las más de 100 huchas que han puesto. Pero también cree que los ladrones estaban esperando el momento: “Parece que es como si estuvieran esperando, porque se dijo que íbamos a tardar poco más de un mes en recogerla, además que han esperado a después de una feria”
La realidad es que esta recaudación es la única oportunidad de esta familia para frenar la enfermedad de su hijo: Un ensayo clínico de terapia génica en EE.UU. Hasta el momento la Asociación Indacure Spain ha conseguido más de 300.000 euros, que sumados a lo recogido en todo el mundo, se acerca al millón de euros. La familia del pequeño Adrián, de cinco años, no pierde la esperanza en este ensayo clínico.
“La verdad que tenemos la esperanza de la terapia, por eso estamos tan dedicados en no perderla y que podamos llevar a nuestro hijo a Estados Unidos y que consigan frenar la enfermedad”, asegura Javier. Los niños no sobreviven más de 10 años. Es por eso que la familia de Adrián y otras 26 que forman la Asociación Indacure Spain, además de con esperanza, van a contrarreloj. Porque quieren ver crecer a sus hijos, a toda costa.
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