El pasado martes 8 de marzo, el pleno del Congreso de los Diputados aprobaba por unanimidad, la proposición de ley presentada por el grupo parlamentario de Ciudadanos cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), el primer paso para aprobar la norma que garantice a los afectados acceder con rapidez a las ayudas económicas o que puedan optar a una plaza en una residencia pública o concertada del Estado, en las que en estos momentos no hay ninguna plaza para enfermos de ELA.

La proposición para que se desarrolle y termine aprobándose una Ley de la ELA se basa en cuatro principios: primero, el reconocimiento del 33% del grado de discapacidad, así como una atención preferente para que se cuente con los recursos técnicos y humanos especializados para cubrir las necesidad provocadas por la enfermedad, por lo que han instado la inclusión dentro de la cartera de servicios suplementarios de transporte y alojamiento, tanto a los pacientes como a sus familias. Segundo, un bono social eléctrico y, servicio domiciliario, por lo que se garantizaría el acceso al servicio de fisioterapia y atención especializada durante 24 horas.

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Hoy es un día de celebración para toda la Comunidad de la ELA, la proposición de Ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con ELA ha recibido el apoyo unánime de los grupos que conforman la Cámara Baja de las Cortes Generales.
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— Fundación F. Luzón (@FundacionLuzon) March 8, 2022

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La iniciativa plantea la aplicación de estas medidas para otras personas que padezcan enfermedades crónicas, neurodegenerativas y autoinmunes.

"Que se traduzca en verdadera atención a los enfermos y, también, a sus familias"

En "Herrera en COPE", María José Arregui, viuda de Francisco Luzón (que murió precisamente por la ELA) y presidenta ejecutiva de la Fundación Luzón, ha mostrado su deseo que cuando la ley sea aprobada y aparezca publicada en el BOE refleje lo que llevan pidiendo desde hace años los 4.000 enfermos de ELA, que hay en este momento en España, y sus familias, que "se traduzca en verdadera atención a las necesidades prioritarias de los enfermos y de sus familias".

María José Arregui que vio el deterioro que supone para el enfermo la ELA, ya que lo padeció su marido, Francisco Luzón, ha insistido en la necesidad de tratar la esclerosis "en los diferentes estadios de la enfermedad, esperamos que recoja las necesidades prioritarias. Nosotros como comunidad de la ELA tenemos bien identificadas estas necesidades y estás priorizaciones y, el primer punto es para tener cuidadores técnicamente preparados que puedan asistir a los enfermos de ELA en domicilio. Hay una segunda cuestión, que también es curiosa, porque nadie se ha parado a pensar en que un enfermo de ELA no tiene derecho a una plaza en una residencia concertada del Estado, no existen plazas en residencias concertadas para enfermos de ELA. Agilizar las cuestiones burocráticas para obtener las ayudas por discapacidades, dependencias y las minusvalías".

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La ELA es una enfermedad progresiva del sistema nervioso que afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal, y causa pérdida del control muscular. Esta patología tiene carácter degenerativo e incapacitante y en su fase más avanzada acaba paralizando por completo los músculos del cuerpo de la persona afectada.

Según datos de la Fundación Luzón, en España hay 3.717 personas afectadas por ELA que atiende el Sistema Nacional Salud, y cada día se detectan tres nuevos casos de esta patología.