Más de 3.700 personas en nuestro país padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica, más conocida como ELA. Aunque ahora nos pueda sonar este nombre, hace no muchos años era una dolencia prácticamente desconocida para todos. Incluso para los que recibían el cruel diagnóstico de esta enfermedad.

Fue el caso de Francisco Luzón. Banquero y economista de prestigio, planeaba ya su jubilación cuando en 2014 le confirmaron la terrible noticia. Era una de las pocas personas de nuestro país que padecía esta enfermedad neurodegenerativa que provoca la pérdida progresiva del control muscular en muy poco tiempo. Curiosamente, el paciente mantiene la capacidad intelectual intacta en prácticamente todos los casos. Todavía no hay cura y la esperanza de vida oscila entre los 3 y los 5 años.

Junto a su mujer María José y a sus hijos, Francisco decidió poner en marcha una Fundación que diera visibilidad a la enfermedad, que favoreciera la investigación sobre ella y que mejorara la calidad de vida de quienes la padecen.

Paco pudo charlar con nosotros en Fin de Semana con Cristina en el mes de mayo de 2017. Por desgracia, nos dejó en febrero de este año tras 7 años de lucha incansable por la vida. Ahora es su mujer, María José Arregui, la que preside su legado: la fundación Francisco Luzón, quien recuerda con Cristina dicha entrevista: “Me acuerdo perfectamente, y además comunicando sin tener voz, lo hizo hasta el final de sus días. Es una enfermedad brutal y necesita ayuda y apoyo, toda la familia adquiere un carácter de excepcionalidad como si estuviéramos todos en el hospital”.

A casi un año de su primer aniversario, ella se reconoce “tranquila”: “Estoy serena y en paz con Dios, con la vida y la conciencia muy tranquila”. Ella estuvo ahí los siete años, sin desaparecer, apoyando a Francisco, y recuerda cómo lo vivió: “Creo que la esencia de mantener estos años una vida más o menos normal fue de hacer de la vida en familia una normalización. Dentro de las circunstancias que vivíamos pero logramos llegar a un equilibro de familia entre comidas, cenas, visitas de amigos, celebraciones, cumpleaños, navidades… hacer eso, una vida familiar normal”.

Ella y su marido se enteraron y tuvieron la lógica respuesta: “Nos dijimos ‘¿pero esto qué es?’, primero es sorpresa y luego empiezas a ver, te informan, lees. Es una negación porque no crees que te pueda pasar, pero lamentablemente te pasa, y después de la negación llega la frustración y, finalmente, la aceptación. Esa última fase te libera de alguna forma, porque primero él y luego el resto pudimos afrontar los años siguientes con fortaleza y la base de decir que íbamos adelante todos juntos hasta donde llegásemos”.

No es de extrañar que, aunque Francisco tuviera éxito económico en sus negocios, fuera más conocido tras tener la ELA, algo que no niega su mujer y que asegura que “ve normal”: “Me parece muy justo que sea recordado así, esta última etapa de su vida supuso la manifestación de su dimensión humana. Fue un gran divulgador de la enfermedad. Podemos reconocer que, desde que Paco salió al escenario, la sociedad ha comenzado a saber de qué estamos hablando cuando hablamos de la ELA. Paco ha transmitido a la sociedad una dimensión diferente y la ha puesto encima de la mesa”.

Por eso María José transmite un mensaje a quien se acabe de enterar de que la tiene: “Agárrate a la vida, a la gente que quieres y que ellos se agarren a ti y en esta vida estamos para morir, cada uno en su momento. Cuando hay un diagnóstico hay que agarrarse a la vida y disfrutar de cada minuto. Vivir una situación así te hace reformular tu sentimiento vital de existencia”.

“Antes no pensaba en la muerte pero desde que pasa esto tienes una reflexión constante de lo que tienes a tu lado”, continúa María José, “una muerte inminente. Ahora lo vivo aprovechando cada minuto con sus hijos y los míos, los amigos, la familia. Con fortaleza y determinación”.

Por supuesto, hay un factor determinante que siempre está en boca de todos: el dinero, “esencial en la supervivencia de cualquier enfermo de ELA, hay relación directa entre que haya dinero y poder vivir. Una atención constante, que es la que necesita el enfermo, en los últimos momentos de la enfermedad puede alargar su vida considerablemente, de la misma forma que lo hace la proximidad a hospitales con unidades multidisciplinares”. Por eso, del lado contrario, quien no tenga esos medios, en un pueblo alejado o que no pueda pagarse la atención domiciliaria, “tiene una perspectiva atroz y brutal. El ejemplo lo tenemos ahí, personas que viven en un cuarto piso sin ascensor y no pueden volver a pisar la calle, son meses y meses confinados entre cuatro paredes, no se les puede mover y eso tiene una consecuencia psíquica brutal”.

“Uno de los grandes desafíos que tienen los científicos a la hora de enfrentar la ELA es que no obedece a patrones estándar, unos fallecen a los pocos meses y otros viven 10, 15 o más años. En la Fundación conocemos a muchos enfermos que viven muchos años y otros se han ido rápidamente. Se sabe también que hay un gen que determina el desarrollo de la enfermedad pero que también afecta a muy poca gente, un 5 o 6 por ciento. El resto de ELA, el 90 % es la esporádica que no sabe por qué ni por qué no ni qué condiciones afectan para que aparezca”.

Ella ahora es la presidenta de la fundación y explica los principales retos: “La investigación, es lo que más nos preocupa ahora. Sin olvidarnos de procurar la calidad de vida del enfermo, pensamos en el futuro. Solo el 20 % de lo que se invierte en investigación básica son fondos públicos, el resto son privados. La cantidad es muy pequeña, es necesario investigar, es el futuro”.

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Un enfermo de ELA en estado muy avanzado de enfermedad necesita, como dice María José, “cuatro cuidadores que cubran diariamente 8 horas cada uno, para así cubrir las 24 horas del día, y luego llegan los fines de semana que también debe estar atendido, eso es lo básico. A eso se unen grúas, sillas, elementos de cuidados, cremas, gasas, la Tablet para comunicarse… pero sobre todo atenciones 24 horas diarias. Tienen un ventilador eléctrico que les permite respirar, es un soporte vital indispensable. De todo ello la Seguridad Social o no da nada o lo que da es insuficiente. El enfermo de ELA es un enfermo domiciliario que tiene que asumir todos sus costes. Una persona sin ayudas muere inmediatamente”.

La viuda de Paco Luzón no se corta y explica que “la ELA ya se ha situado en la agenda política y socialmente es reconocida. Cuando eso pasa, políticamente se reconoce, el sistema es así. Hay un consenso de todos los grupos parlamentarios. En el Senado los consensos se logran, pero cuando llegan los momentos de aprobar presupuestos y que haya una ley específica que contemple con números todo esto, entonces eso es otro tema y ya se rechaza”.

“El Estado y todo lo que envuelve su funcionamiento debe ser escrupulosamente cuidadoso cuando habla de estos temas, y debe haber unos protocolos de acción y de actuación. No se puede ir a casa de nadie proponiendo la eutanasia, es una interferencia con absoluta falta de delicadeza y procedimiento”, dice en referencia al caso de Jordi Sabaté.

Por último, María José expresa un deseo: “Que la Sanidad acoja a los todos los enfermos de ELA, les dé los cuidados necesarios y que ningún enfermo muera abandonado y que decidan por él sus circunstancias económicas”.