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REGIÓN DE MURCIA

La Reina Doña Letizia presidió VI congreso de enfermedades raras en Totana

Se celebra con motivo del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico

EFE@cope_murciaMurcia

Tiempo de lectura: 2'Actualizado 13:07

La Reina presidió este viernes en Totana (Murcia), Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, el sexto congreso de enfermedades raras, en el que pudo conocer el desarrollo de herramientas tecnológicas innovadoras que facilitan el día a día de los menores y el papel fundamental que tiene actualmente el tejido asociativo y la educación inclusiva en un entorno rural como ese este.

En concreto, Rafael Moreno, que nació sin manos con síndrome de 'Moebius', escribió delante de todos los asistentes gracias a un accesorio al que le colocó un lápiz y que le puso el nombre 'supergiz'. Fue ideado por su padre con una impresora 3D y actualmente está disponible para todo el mundo en internet con mas de 40 accesorios que posibilitan tanto agarrar cuchillos, tenedores, como móviles, como incluso lanzar una pelota de tenis o sujetar un vaso.

Lara Ramos, por su parte, mostró en el congreso su proyecto de formación para que los educadores puedan enseñar a sus alumnos como usar el dispositivo 'eye-tracking', que permite a través del reconocimiento de los movimientos de las pupilas, controlar un ordenador con los ojos de forma sencilla e intuitiva a niños y niñas que sufren el 'Síndrome de Rett'.

Ángel, de 14 años, con síndrome de Williams, reclamó la necesidad de crear escuelas en las que puedan sentirse seguros y que sean accesibles, además de pedir ayuda para que estos niños puedan adquirir habilidades sociales de cara al futuro.

La Reina estuvo acompañada en el Congreso Educativo de FEDER 'Construyendo redes, consolidandor proyectos hacia una sociedad inclusiva' por la ministra de Educación, Isabel Celaá; el presidente de la Comunidad Autónoma, Fernando López Miras, y el delegado del Gobierno, José Vélez; el presidente de Feder, Juan Carrión; el alcalde de Totana, Juan José Cánovas, y la directora del colegio CEIBas Guadalentín, Ruth Cánovas.

FEDER celebró este congreso en un momento marcado por la crisis derivada de la pandemia, que provocó que el 40 por ciento de los alumnos con enfermedades raras vieran interrumpida su continuidad socioeducativa en la primera ola y que los centros educativos tuvieran que buscar alternativas para el presente curso escolar, por lo que se pudieron ver más de una docena de asociaciones, profesores y familias exponiendo iniciativas referentes para compartir y poner en marcha en la comunidad educativa de España.

El congreso se estructuró en cinco mesas redondas a través de las cuales la Reina pudo conocer que en muchas ocasiones las dificultades que encuentran van más allá de la discapacidad orgánica o las consecuencias clínicas de la enfermedad y todo ello en un momento donde se hacen manifiestas las consecuencias del confinamiento y la crisis sociosanitaria de la covid.


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