Asier Zabalza tuvo que dejar el waterpolo cuando fue diagnosticado de una neuropatía motora: "Un proceso duro"

En Navarra hay registrados algo más de 1.000 casos de las denominadas enfermedades raras o de baja prevalencia. Una enfermedad rara es la que tiene una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Algunas de estas enfermedades son las enfermedades neuromusculares, la fibrosis quística, la espina bífida o la ELA, aunque hay más.

De hecho, en Navarra hay registradas alrededor de 2.100 casos de 73 enfermedades raras diferentes desde 2000, entre las personas fallecidas y las que continúan vivas.

El viernes 28 es el Día Mundial de las Enfermedades Raras y, en un día tan señalado, las distintas asociaciones que hay en Navarra para ayudar a pacientes afectados reivindican una mejor calidad de vida. Una mejoría que pasaría por una atención sanitaria integral, con apoyo psicológico adecuado, con un diagnóstico temprano, con mayores recursos para la investigación y con mayor visibilidad social.

Muchas enfermedades raras tienen poca visibilidad precisamente por el hecho de ser una enfermedad rara. Por la baja prevalencia en la sociedad. Pero además, estas personas también se sienten incomprendidas en ocasiones, como explica Cristina: “Nosotros, buscamos calidad de vida. Sabemos que no nos vamos a curar y la actitud que tengamos ante la enfermedad es fundamental. Muchas veces, nos ven alegres cuando realmente lo llevamos todo por dentro”.

La sociedad todavía no ha conseguido adaptarse 100%, no ha conseguido integrar del todo a estas personas que padecen estas enfermedades raras. Uno de los casos más claros en la inmersión laboral, a la hora de entrar en el mercado laboral. Es Inés Pascal, afectada por atrofia muscular espinal que afecta a uno de cada 10.000 nacimientos y supone la pérdida muscular progresiva, estudió periodismo. “Tenía muchas dificultades porque había muy pocas ofertas que se adaptaban a mi capacidad de trabajar en cuanto al horario o a los desplazamientos”.

Por otro lado, Bea Sádaba, madre de un niño con espina bífida indica que este es uno de los grandes retos, asumir con absoluta normalidad a estas personas. “Supone un gran reto para él personalmente, luego para la familia que le acompañamos cada día. Y para la sociedad en general, asumir con mucha naturalidad a una persona que tiene unas características diferentes”.

asier zabalza, afectado por una neuropatía motora

Por los micrófonos de Cope Navarra ha pasado, en la víspera del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Asier Zabalza. Se trata de un joven estudiante de 18 años que está afectado por una neuropatía motora. Estudia el doble grado de ADE y Derecho y practica natación dos o tres días por semana.

Su enfermedad le afecta a los músculos, en la zona distal, en manos y cuerpo, y piernas. “Mi enfermedad fue por una mutación en un gen". Zabalza ha indicado que lo más importante es saber "adaptarse a todas las dificultades". Para ello, “lo más importante es pasar el proceso de aceptación de la enfermedad, aceptarte tal y como eres”. A partir de ese momento de aceptación, la “búsqueda de soluciones” a las limitaciones.

¿Pero qué limitaciones tiene en el día a día? “En el día a día hay muchísimas limitaciones y barreras”. Desde subir a la villavesa hasta entrar a un bar. Todo lo que suponga subir o bajar escalones es una barrera para él. “Hay muchas limitaciones que, en el día a día, la gente que no sufre una enfermedad de éstas no se da cuenta”.

Actualmente, Asier Zabalza, que fue diagnosticado de esta enfermedad cuando tenía 7 años, se encuentra bien. Ha aceptado su enfermedad y las limitaciones que le produce. “He perdido la vergüenza que es un miedo. Me da igual que me vean por la calle, me vean diferente”. Al escribir, comer o atarse los zapatos puede haber gente que se le quede mirando, porque tiene más dificultades que el resto. “Pero me da igual que me miren diferente. Aprendes a llevarlo”.

Obviamente, en el momento en que le dijeron lo que padecía, no lo pasó nada bien. “Es un proceso duro en mi caso. Es muy complicado, porque te dicen que tu cuerpo va a ir debilitándose y que no va a tener cura. Es que es un golpe”. Después de muchos años de terapia “aprendes a llevarlo”.

Asier Zabalza practicaba waterpolo, como su padre. Sin embargo, al poco de ser diagnosticado tuvo que dejar ese deporte. Sin embargo, sigue nadando un par de veces por semana. Algo que le sirve como terapia, física y mental.

Por último, Asier Zabalza ha hecho una reivindicación. Hay que conseguir una mejor atención en salud mental para estos pacientes, para que puedan aceptar su enfermedad y sobrellevar de la mejor manera las limitaciones. “Hay que aprender a vivir. Necesitas a un profesional que te ayude a gestionar emociones, sentimientos, todo eso es que es muy complicado. Ahora mismo es todo privado y las sesiones son muy caras”.