No se le nota, pero Montse sufre las secuelas de un ictus: "Tuve que aprender todo desde cero"
El 26 de octubre se celebra el Día del Daño Cerebral Adquirido, una jornada centrada en esta ocasión en la labor del movimiento asociativo. En Galicia hay cinco colectivos de apoyo a pacientes y familias
Santiago - Publicado el
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A Montse la vida se le dio la vuelta como un calcetín en 2018: de la completa normalidad, trabajando como administrativa, criando a dos hijos... pasó a ser una persona dependiente a causa de un ictus que se manifestó mientras daba un paseo.
Físicamente, a Montse no se le nota nada porque después de tres años, consiguió superar las secuelas físicas del accidente cerebral. Pero nos cuenta que casi fue más duro el trabajo de recuperación a nivel cognitivo: tuvo que aprender de nuevo todo. "O que facemos de xeito ordinario, desde comer, hixienizarme... tuven que aprender todo de cero... porque eu salín coa parte cognitiva afectada, tiña... bueno sigo tendo, os meus problemas de memoria, de atención".
Montse tuvo que adaptar su domicilio a su nueva situación, cuenta que colocando incluso carteles para identificar espacios, por ejemplo, pero para lo que no le da la cabeza es para retomar el trabajo que desarrollaba antes: "teño que facer todo pensando como había que facelo, o que supón unha fatiga mental moi grande. Cada quince minutos preciso facer unha desconexión...para reiniciar outra vez a actividade".
Hablando de sus hijos, por ejemplo no es capaz de concretar edades, pero Montse sí cree que es un buen ejemplo para ellos con el proceso de recuperación que ha conseguido: dice que ya ha sido capaz de asimilar, con apoyo claro, que tiene otra vida distinta y su objetivo ahora es ayudar a otras personas que se puedan encontrar en una situación semejante a la suya. Nos la encontramos "remando" en la Asociación Dano Cerebral Santiago.
Quero axudar aos que veñan, para que non teñan os atrancos que eu sufrín
Paciente con daño cerebral adquirido
la importancia de las asociaciones de pacientes
El daño cerebral adquirido (DCA) es la principal causa de discapacidad entre adultos: en Galicia hay unas 40.000 personas afectadas, según los cálculos de la Federación Dano Cerebral Galicia. Un ictus como el que sufrió Montse es la principal causa que desencadena DCA, pero también pueden quedar secuelas a raíz de un accidente de tráfico. Le ocurrió al marido de Asunción, una de las fundadoras de la Asociación Dano Cerebral Santiago.
Chon, como la conocen aquí, no se resignó a que su marido se quedase "como un vegetal" tras el siniestro que sufrió con poco más de 50 años. "Yo no lo senté en el sofá, yo me busqué la vida... fisio, piscina, porque a ti te dan una indemnización y yo pensé... pues este dinero lo vamos a gastar en su calidad de vida. Y yo fui siempre muy amiga de buscar ayuda, porque para estar él bien, tengo que estar yo!"
Recuerda que cuando Santiago empezó a acudir a la asociación, que empezó a funcionar en el año 2000 "estaba atado, con un cinturón de seguridad, y lo primero que me dijeron fue cinturón fuera... y así, aunque era agresivo, ya no lo era tanto. Y luego, la ayuda a los familiares, porque eso es muy importante, que presten atención a los familiares...yo en todo momento recibí ayuda"
El daño cerebral alcanza a toda la familia, todos hemos atravesado nuestra travesía del desierto
Presidente de la Federación Dano Cerebral Galicia y padre de un afectado por DCA
En Galicia hay cinco asociaciones que agrupan a familias y personas que sufren DCA: forman una gran familia de unos 3.000 miembros. Las de Vigo, A Coruña y Santiago celebran este año las bodas de plata. Todas nacieron con el objetivo de potenciar las capacidades de quien vive con daño cerebral, intentar recuperar al máximo su autonomía y también, pelear por una mayor prevención. "Es cierto que las patologías que desencadenan un DCA son prácticamente imposibles de evitar, pero sí podemos trabajar en la prevención para que esas secuelas sean cada vez menores"
"El tiempo es cerebro: si conocemos cómo puede estar ocurriendo un daño cerebral, las secuelas serán menores, porque nunca tuvimos tan buenos médicos, tan buenos profesionales", asegura Luciano Fernández, el presidente de la Federación Dano Cerebral Galicia. Él también sabe bien de lo que habla, porque su hijo sufrió una "muerte súbita" siendo adolescente. Afortunadamente, ha cumplido los cuarenta, "vive solo y paga su hipoteca", dice Luciano con una sonrisa.
Cada asociación cuenta con sus recursos, dependiendo en parte, de su tamaño: por ejemplo, en Vigo tienen una residencia para personas con daño cerebral mientras en Santiago han optado por un centro de día. Son comunes las actividades de rehabilitación para pacientes, apoyo psicológico para ellos y también para familias, y otras pensadas para atajar uno de los problemas que trae aparejado el DCA y que es menos visible: el aislamiento social, derivado de la pérdida de habilidades o los cambios psicológicos. Chon recuerda que, cuando acudía a terapia para poder ayudar a su marido, el psicólogo le decía "piensa que te has divorciado y que te has casado con otra persona". Como si fuera tan fácil...
la inserción laboral, un paso adelante
Con el paso de los años, lo que comenzó siendo una actividad básicamente de apoyo asistencial se ha convertido en un abanico cada vez más variado de propuestas. Así, en Dano Cerebral Santiago cuentan también con un servicio Orientación Laboral. Noelia Parente está al frente. "Para unha persoa, traballar non só trae economía... o traballo dignifica", asegura, y tiene claro que es un bien para toda la sociedad.
As insercións que se están facendo de persoas con dano cerebral están funcionando ben
Orientadora Laboral en la asociación Dano Cerebral Santiago
En este momento, 11 personas están recibiendo orientación laboral en la asociación compostelana. Se trata de un apoyo a la carta: en función de las circunstancias de cada persona, desde preparar entrevistas, hacer currículum, buscar puestos de trabajo que se puedan adaptar a ellos y empujarlos también a que tomen las riendas de una búsqueda de empleo activa. Cuando es posible, Noelia hace seguimiento también en la empresa, algo que, asegura, ayuda a que la inserción vaya mejor. Se han dado pasos adelante, pero puestos a pedir, Noelia reclama que haya más plazas pensando en las personas que tienen discapacidades invisibles.
Tanto pacientes como sus familias rechazan el calificativo de "héroes", porque recuerdan que también es heroico el esfuerzo que hacen las personas que pelean cada día contra el DCA y no consiguen revertir las secuelas. "No le cerramos la puerta a nadie", insiste Luciano, y "si no hay recursos, los buscamos". Chon le reprocha que "trabaja demasiado y cualquier día te van a echar de casa". Lo dice alguien que ya podría haber colgado las botas, porque su esposo falleció hace ya años...y sin embargo, ella sigue dando el callo en la asociación. "Porque hay mucha gente que cuando tiene un familiar con este problema, le viene muy bien hablar: eso es importantísimo".