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Hugo, paciente de Dent: "¿Pero cuánto dinero hace falta para investigar?!"

Este sábado se celebra en Brión un festival a beneficio de la Asociación que apoya a los enfermos de Dent, una dolencia rara que afecta a Hugo, un niño de 8 años de este concello.

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Patricia Iglesias. Redacción COPE Santiago

Tiempo de lectura: 2'Actualizado 17:16

"Calienta un poquito... bastante el corazón recibir apoyos como este". Lo dice María Castelao, la madre de Hugo. Vecinos y comerciantes de Brión, donde vive la familia, han organizado un evento solidario para recaudar fondos a favor de los enfermos de Dent. La iniciativa empezó siendo un concierto... pero a la vista de todos los artistas locales que se han querido sumar "se ha montado un festival" dice María. Si el tiempo acompaña, en la Carballeira de Santa Minia, y si no, el I Fest for Dent se trasladaría al pabellón municipal.


El FestforDent se celebrará en la Carballeira de Santa Minia o en el pabellón municipal, depende del tiempo


La recaudación irá íntegra para apoyar la investigación sobre esta dolencia rara, la enfermedad de Dent, que al hijo de María le diagnosticaron cuando tenía apenas 3 años en el Hospital Vall D´Hebron de Barcelona. "Cuando supimos lo que tenía Hugo y que allí había una asociación apoyando, decidimos que ayudaríamos en lo que fuera". Así nació el proyecto Art for Dent, aquí en Galicia. En toda España se calcula que hay unas 40 personas afectadas por esta dolencia genética que causa insuficiencia renal y que, por el momento, es incurable.

"Nos dicen que hay avances positivos, pero no al ritmo que se quisiera por falta de recursos", porque son muy pocos los pacientes que la padecen, explica María. "Es la única luz que nos queda para intentar conseguir algo".

HUGO SABE QUE TODO ESTO ES "PARA MANDAR DINERO A LOS MÉDICOS"

María asegura que "la asociación le ha venido muy bien a Hugo, saber que hay otros pacientes con su misma dolencia". Tiene ansia de "poder dejar de tomar todo lo que toma" para sobrellevarla, de "tener que ir tanto al médico" y sabe que las actividades que organizan desde Art for Dent son "para mandar dinero a los médicos". Y también pregunta "¿cuánto dinero más necesitan?", algo a lo que, desgraciadamente nadie puede contestarle.

EL GRUPO NOVE, TAMBIÉN CON ART FOR DENT

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María asegura que no quieren que "todo se centralice en Hugo", pero lo cierto es que el pequeño brionés y su familia han conseguido poner en el mapa de las enfermedades raras la dolencia de Dent. Una de las grandes aficiones del pequeño es la pintura y varios cuadros suyos han dado el salto desde el estudio de su padre a varios restaurantes del Grupo Nove



Son en total 17 piezas, alguna de gran formato, que estarán expuestas hasta final de año en locales como Casa Solla, Maruja Limón o A Tafona. También en este caso, fueron integrantes del grupo de cocineros los que contactaron con la asociación para echarles una mano. "Los cuadros no están a la venta, pero es una manera de darle visibilidad a esto y estamos encantados" asegura. Junto a ellos, dípticos sobre Art for Dent y la enfermedad, para quien quiera colaborar. Como este sábado, en el I Fest for Dent en Brión







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