Pacientes con fibrosis quística celebran la aprobación de 'Kaftrio': “Vamos a poder vivir más tiempo y mejor”

La fibrosis quística es la más común de entre todas las enfemedades raras. En Castilla y León, según la Asociación Castellano Leonesa contra la Fibrosis Quística, la padecen “más” de un centenar de personas. De entre todas sus variantes, la dominante es la mutación Delta F508. Se asocia a siete de cada 10 casos, cuyo pronóstico mejorará con la incorporación de 'Kaftrio' al Sistema Nacional de Salud a partir del 1 de diciembre de este año.

Los resultados en los 14 países de la Unión Europea que se han adelantado a España en la aprobación de este fármaco son alentadores. “La mejoría es brutal”, ha explicado a Herrera en COPE Castilla y León la presidente de la Asociación, Miriam Aguilar. Los pacientes “viven más tiempo y mejor”. Hasta ahora, para un enfermo de fibrosis quística la esperanza de vida media se situaba en el entorno de los 40 años de edad.

El acuerdo entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex para la financiación de este medicamente permitirá a los niños “poder ir al colegio con normalidad” y a los adultos “trabajar con normalidad”, celebra Aguilar.

Llamamiento a las comunidades autónomas

La presidenta de la Asociación Castellano Leonesa contra la Fibrosis Quística no podrá acogerse al tratamiento con 'Kaftrio'. Sin embargo, afirma estar “contenta”. Ve en este hito una puerta abierta a “que se siga investigando en las líneas de los que quedamos al margen de esta medicación” y que, con el tiempo, otros pacientes puedan beneficiarse también “de un fármaco de estas características”.

La pelota está ahora en el tejado de las comunidades autónomas. A las que Aguilar pide “que se pongan las pilas” para que sea posible prescribir este medicamento a partir del 1 de diciembre. “Que empiecen a hacer previsiones y compras”, pide. El suministro no parece que vaya a ser un problema. Otros países “lo han conseguido rápido”, afirma.