Nacho López, enfermo de ELA:" La Ley es buena y necesaria, ahora hay que materializarla"

Nacho López, un leonés diagnosticado desde hace 2 años, cree que la aprobación de la Ley es una gran noticia y espera que pase del papel a la realidad. Quieren que además expliquen de qué manera se va a llevar a cabo y quienes van a hacerse cargo de los gastos que conlleva ayudar a todos los enfermos de ELA. 

LEY ELA
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Nacho López nos cuenta cómo es vivir con ELA

Marta Bermejo Maniega

Valladolid - Publicado el

2 min lectura

La ley de la ELA podría entrar en vigor el mes que viene. Una ley que podría mejorar la vida de las personas afectadas con esta enfermedad neurodegenerativa y sus familias. Con ella se quiere agilizar la evaluación de dependencia, garantizar cuidados las 24 horas a pacientes en fase avanzada y proteger a los cuidadores entre otras muchas cuestiones. 

En Castilla y León hay unas 250 personas diagnosticadas. Esta enfermedad afecta, de manera progresiva, a las neuronas encargadas de controlar los músculos provocando la atrofia muscular hasta dejar al paciente totalmente inmóvil, sin poder comer, hablar o respirar, pero con las facultades mentales y cognitivas intactas, por lo que es plenamente consciente de su deterioro. No tiene cura y en las etapas más avanzadas de la enfermedad, los gastos se pueden elevar hasta lo 40,000 euros al año. A eso se suma que en muchas ocasiones los familiares más cercanos tienen que dejar sus trabajos para cuidar a los enfermos, lo que supone un tremendo impacto económico y emocional. Algo que muchas familias no se pueden costear. Según la Asociación Española de ELA, esta enfermedad afectará a 6000 castellano y leoneses a lo largo de su vida.

Es el caso de Nacho López, un médico de familia de 61 años que hace a penas dos años fue diagnosticado con ELA. Él comenzó notando una perdida de fuerza en una de las extremidades y ahora ya se encuentra en silla de ruedas. Es totalmente dependiente y necesita a alguien con él las 24 horas del día y eso afecta no solo a él si no a toda su familia. Nacho nos ha explicado que ellos conservan perfectamente hasta el final las facultades mentales y son plenamente conscientes de todo su deterioro.

Por eso la valoración de la dependencia es tan importante y cree que esta Ley ayudará a que por ejemplo “puedas tener una tarjeta de discapacitado más rápido por ejemplo para poder aparcar en las plazas reservadas sobre todo cuando vas al hospital y necesitas estar cerca” Esta Ley nos cuenta es muy necesaria pero ahora necesitan ver como no se queda solo en el papel si no que se materialice y que se expliquen de que manera se va a llevar a cabo y quien va a hacerse cargo de los gastos económicos, si el gobierno central o el regional.

A pesar de pensar que va a costar mucho poner el marcha esta ley él es optimista y cree que esta nueva ley va a ayudar a todas las personas que están diagnosticadas de Ela y que con ella también que consiga dar visibilidad a esta enfermedad que el padece.

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