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Así es el centro en el que han atendido más de 700 enfermedades raras

Desde hace 15 años el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras de Burgos trabaja en promover la autonomía personal de las personas afectadas

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Raúl González
Redactor en COPE Burgos

Burgos

Tiempo de lectura: 2'Actualizado 13:24

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), ubicado en Burgos, resalta la importancia de dar visibilidad a un colectivo muchas veces olvidado. La entidad, que celebra este año su 15º aniversario, se ha convertido en un bastión de apoyo y cuidado para cientos de los más de 3 millones de personas afectadas por alguna de las enfermedades raras diagnosticadas en España que acuden a este lugar.

El director del CREER, Aitor Aparicio, en una entrevista en COPE destacó la relevancia del Día Mundial para concienciar sobre las enfermedades raras, que afectan a alrededor de 300 millones de personas en todo el mundo. Aparicio subrayó que, aunque estas enfermedades son minoritarias, constituyen un problema de salud pública significativo que requiere mayor atención e investigación. "Si juntamos todas las enfermedades raras, estaríamos hablando de 6.300 aproximadamente en la actualidad".

Aitor Aparicio, director del CREER


En esta jornada conmemorativa, el CREER celebra ponencias de seis prestigiosos expertos en este ámbito. Este año abordan temas sobre la aplicación de la inteligencia artificial en el ámbito de las enfermedades raras, la tecnología farmacéutica en medicamentos huérfanos, el reconocimiento y contribución desde el ámbito asociativo de las enfermedades raras y el Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia. Aparicio hizo especial énfasis en la necesidad de financiación para la investigación, el diagnóstico precoz y la visibilidad mediática para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.


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Los actos de este Día Mundial se completan con talleres de autocuidado, de productos de apoyo, de reanimación cardiopulmonar, de movimiento y comunicación y de recursos sociocomunitarios, además de talleres de psicomotricidad y juegos para los menores, impartidos todos ellos por profesionales del centro.

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Durante la entrevista en COPE Burgos, Aitor Aparicio señaló que "hace falta mucha mayor investigación. Es necesaria la financiación para la misma. Son muchas enfermedades que están ahora mismo que no tienen tratamiento, con lo cual es vital que se siga investigando y se siga financiando proyectos que se están trabajando en el ámbito nacional y también en el ámbito internacional".

El director del CREER destacó que "es esencial también un diagnóstico precoz, un diagnóstico rápido para las personas, para que puedan vivir con una calidad de vida digna". Además, agradeció la visibilidad que los medios de comunicación brindan a estas enfermedades raras, contribuyendo así a generar conciencia en la sociedad.

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El centro, con cerca de 15 años de experiencia, trabaja desde un enfoque multidisciplinario para promover la autonomía personal de las personas afectadas y ofrecerles recursos y herramientas en los ámbitos social, sanitario, educativo y de vivienda. Aitor Aparicio compartió que han atendido a cerca de 700 enfermedades raras, acumulando experiencia para apoyar a aquellos que necesitan asistencia diaria.

El director del CREER hace un llamamiento a la mayor atención y financiación para la investigación de enfermedades raras. "Todas las tecnologías, todos los avances que estamos tratando van encaminados a conseguir que las personas tengan una vida mejor, una vida más satisfactoria", añadió.




En un mensaje de esperanza, Aparicio expresó su deseo de que, gracias a eventos como este Día Mundial, se logre una mayor conciencia y atención para encontrar soluciones a estas enfermedades raras.


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