El reto diario al que se enfrenta una persona celíaca en Cantabria: "Te la juegas"

¿Alguna vez te has preguntado cómo sería tu vida si no pudieras comer pan, una pizza, o una quesada pasiega sin preguntarte por el gluten? Imagina que cada vez que sales a comer tienes que investigar el menú, preguntar al camarero, revisar bien la carta y aun así cruzar los dedos para que no haya contaminación cruzada. 

Esta es la realidad diaria de muchas personas en nuestra región que viven con enfermedad celíaca. Y es que este martes 27 de mayo se celebra el Día Nacional del Celiaco en España. 

En Cantabria, aunque se estima que alrededor del 1% de la población padece esta enfermedad, solo hay diagnosticados el 0,14%. La edad media de diagnóstico en la región es aproximadamente a los 18 años, y si hacemos una especie de retrato robot, los estudios indican que hay una mayor incidencia en mujeres y en niños. 

"me ingresaron pensado que era anoréxica"

COPE Cantabria quiso conocer de primera mano cómo es el día a día de una persona celíaca. Para ello, Jaime del Olmo charló unos minutos con Begoña Agüero, que además es vicepresidenta de ACECAN. 

Agüero recuerda el sufrimiento que padeció cuando los médicos no atinaron con el diagnóstico de su enfermedad: "Desde niña tenía unos síntomas intestinales, pero tampoco sé si realmente estaban relacionados con enfermedad celíaca. Al ir creciendo siempre me dolía la tripa, pero no era nada preocupante; me habían hecho todo tipo de pruebas y en teoría yo no tenía nada".

"Con 21 años tuve que operarme de una pierna, y a partir de ahí noté que algo no estaba bien. Me encontraba fatal, pero no sabía decir qué era. Era como una falta de fuerza... Pasaron 7 años más hasta que me diagnosticaron de enfermedad celíaca. En la última fase, cuando adelgacé muchísimo, me quedé como en 39 kilos, ya no podía casi ni andar. Me ingresaron en el hospital pensando que era anoréxica. Durante 15 días me daban bocadillos por las tardes para ver si engordaba, y una enfermera se quedaba esperando a ver que me lo comiera todo... El médico, al ver que comía bien y que realmente tenía hambre a todas horas, me hizo las pruebas necesarias y ya detectaron la enfermedad celíaca". 

"A la semana de estar con una dieta sin gluten, yo me encontraba ya perfectamente, se me habían quitado todos los males, todos los dolores, todas las tristezas o la falta de fuerza; tenía una fuerza increíble ya y me encontraba fenomenal".

"si caen dos migas ya no puedo comerlo"

Para Agüero, una incomodidad constante es la de hacer ver en a los camareros en los restaurantes la importancia que supone no cometer errores al asegurarles que los alimentos que van a comer no tienen contaminación cruzada: "Hay muchos sitios que están concienciados y que se quieren formar, pero hay muchos otros que no se forman y no les interesa entender nada". 

"Siempre que sales de casa te arriesgas, porque nunca sabes si todos los que participan en la elaboración del plato que tú has pedido están al tanto de la enfermedad y la contaminación cruzada, que ahora se llama contacto cruzado. Tú cuando pides, sabes que en la carta pone que no tiene gluten. ¿Pero el cocinero lo está cocinando pensando que es para un celíaco? ¿Va a hacerme este sushi, ahora sin gluten, y se va a lavar las manos después de que ha hecho el anterior para otra persona que sí tenía gluten? Es que yo no lo sé... 

"Otro plato no tenía gluten en su composición, pero sí podía tener trazas en su elaboración. Esas son las trampas... Si pido un plato de jamón, digo que lo limpien bien, dónde lo van a cortar, dónde lo tienen... Y por el camino el camarero ve que el plato lleva siempre picos (de pan) por encima y dice, "¿Cómo no han puesto picos...? Pues los pongo yo". 

La máxima cantidad de gluten que puede comer un celiaco al día es 1000 partes por millón, que es el equivalente a un grano de arena. Imagina que me caen 2 migas ahí... Pues yo ya no puedo comerlo".

"un pan pequeño me cuesta 8 ó 9 euros"

Por último, Agüero quiso hacer ver lo difícil (y caro) que le supone realizar las compras a diario en los supermercados o grandes superficies: "La cesta de la compra es un desastre. Primero porque es carísimo todo; si intento comer sano, le echan muchos aditivos químicos para que sea más esponjoso, para que sea crujiente, y sobre todo para que dure más porque el producto sin gluten no siempre se vende rápido. ¿Qué pasa? Yo como eso y no siempre me sienta bien ese tipo de producto.

"Intentas ir a los productos sanos, buscas sitios que hacen pan de masa madre sin gluten, pero es que una hogaza me cuesta 8 o 9 euros... Una hogaza de pan pequeña, de 10 cm de diámetro. Entonces, claro, es que los productos son carísimos".

Por estas y más razones, Agüero recomienda a los celiacos que acudan a ACECAN: "Que vayan a la asociación y se informen bien. Tenemos que aprender, no solo a hacer la dieta, sino a seguir formándonos durante toda la vida; saber qué es lo que no se puede comer, intentar comer lo más sano posible sin meter aditivos, por qué sientan fatal y no fastidiar la salud".