Las imperceptibles trabas que se encuentran en su día a día las personas con acondroplasia y las que más le duele: "Tenemos que luchar contra ello"

Un gesto tan sencillo como pagar el ticket en un parking privado supone una odisea para personas con acondroplasia, la displasia ocasionada por una alteración genética que causa del 90 % de casos de enanismo. Este fin de semana, Gijón acoge el VIII Congreso Internacional de Acondroplasia, con un millar de participantes entre personas con acondroplasia, familia profesionales. 

Sobre la mesa, va a estar la necesidad de "eliminar la imagen bufonesca de las personas con acondroplasia y alcanzar una sociedad más digna, justa e inclusiva con ellos", según ha explicado la directora de la Fundación ALPE, Susana Noval.

"Sufrimos risas, miradas e insultos"

Y es que, en su día a día, se encuentran con muchas trabas que van más allá de los problemas de accesibilidad. Felipe, un asturiano de 45 años y licenciado en Derecho y en Ciencias Políticas, ha explicado, en COPE Gijón, que "la acondroplasia sigue siendo la única discapacidad que causa risa".

Añade que "tenemos un fuerte estigma social y lo usan como un instrumento para denigrarnos y vulnerar nuestra dignidad"; y no pasa por alto que "sufrimos las risas, las miradas y los insultos, que te miren y te graben, y tenemos que vivir con ello durante toda nuestra vida". 

Una situación que se perpetúa, en pleno siglo XXI, porque "el Gobierno de Sánchez no tiene ni sensibilidad ni compromiso político", denuncia Felipe, al que indigna la contratación de personas con acondroplasia como atracción en fiestas: "Estamos cansados porque llevamos tres años esperando por una interlocución con el ministro de Defensa que no se produce", asegura.

Con ello, "el Gobierno incumple los propios acuerdos del Congreso y las directrices que le dio el Tribunal de Derechos Humanos de Naciones Unidas, en el que instaba (en 2019) a España a terminar con estos espectáculos y actividades que vulneran e infringen la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad. 

Un censo oficial y los nuevos medicamentos del futuro

Entre las peticiones, también se encuentra la creación de un censo oficial de personas con acondroplasia: "No podemos hacer una radiografía para saber la calidad de vida de las personas con acondroplasia y no puede haber una política eficiente si no sabes a quién te diriges". 

Además de estos aspectos, en el congreso de Gijón se aborda la investigación, con la presencia de las farmacéuticas que están desarrollando, actualmente, los cuatro ensayos clínicos para complementar al único medicamento que, de momento, hay en el mercado para las personas con acondroplasia.