'Tras los Girasoles': el legado de Izarbe

El sarcoma de Ewing. es un tipo raro de cáncer que se produce en los huesos o en el tejido blando alrededor de los huesos. Este tipo de sarcoma es más común en niños y adolescentes, pero puede ocurrir a cualquier edad. Cuando una enfermedad es considerada “RARA”, es porque su prevalencia es inferior a 5 casos por cada 10.000 personas en la Comunidad Europea. Eso significa que se destinan pocos medios a la investigación. Y no sólo por la investigación también por los “tratamientos obsoletos de hace muchísimos años y si tienes suerte y te funcionan bien y si no, no hay solución” explica Susana Márquez, la madre de Izarbe.

Izarbe Gil fallecía en mayo de 2021 pero dejó una profunda huella. Ella tenía el empeño de hacer visible ese cáncer que padecía, lo hacía a través de las redes sociales, siembre con un girasol como imagen, porque éste es el símbolo del sarcoma de Ewing. Su historia y lo que es esta enfermedad podrá verse en un documental que firma Javier Usón. Este joven alumno de CPAFormación no dudó en hacerse cargo de este proyecto del que dice “todo empieza como un pequeño proyecto de clase pero desde el primer momento supe que esto iba a ser algo más”. En el documental se puede ver como se vive el diagnóstico y el proceso de este cáncer raro desde el punto de vista de médicos, pacientes y familiares. Y cuenta también cómo se fraguó el movimiento #girasolesparaizarbe que fue promovido por APSATUR Aragón, asociación de pacientes con sarcomas y otros tumores raros. Conoceremos a Lucía que padece también este tipo de sarcoma y que se hizo muy amiga de Izarbe a través de las redes sociales. Conoceremos a Susana Márquez, la madre de Izarbe que con una entereza admirable y sobre todo con una sonrisa siempre sigue luchando por hacer visible el cáncer. Ella y toda la familia continúan con el legado de Izarbe elaborando las pulseras amarillas con girasoles, llevan ya 15.000 pulseras vendidas, con la venta imparable de “El Don de Shady”, el libro de fantasía que escribió la propia Izarbe y con nuevos proyectos como el de “Diario de un Camino”. Se trata de un proyecto en el que se van a juntar varias mujeres de toda España que han perdido a sus hijos por algún tipo de cáncer infantil y realizarán el Camino de Santiago juntas para luchar por la investigación del cáncer infantil. “No podemos permitir que haya más niños que se mueran porque no haya tratamiento” nos dice Susana.

El documental “Tras los girasoles” podrá verse el sábado 3 de septiembre a las18:30h en Centro Cívico Delicias. La entrada es libre hasta completar aforo.

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