La lucha de Leo, el niño de 12 años con 'Piel de Mariposa' consigue que Andalucía asuma el coste del tratamiento

El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, ha anunciado este jueves que su gobierno buscará la fórmula para asumir el coste del tratamiento pionero que mitigará los efectos de la epidermólisis bullosa distrófica, una enfermedad rara más conocida como ‘piel de mariposa’. El anuncio se ha producido después de que el presidente accediera a la sesión plenaria del Parlamento de Andalucía acompañado por Leo, un niño sevillano de 12 años que ha visibilizado su caso en toda Europa.

La movilización de Leo, que contó su historia en la Eurocámara, ha sido clave para desbloquear la situación. En su intervención, explico como es su día a día, comenzando a las 7 de la mañana con una cura dolorosa de una hora "mientras otros niños se visten y desayunan, yo ya estoy luchando contra el dolor" explicaba el menor. Otro reto es ducharse, "una jornada de 4 horas en la que veo mi cuerpo desnudo, lleno de heridas y mi cabeza no para de pensar por qué sigo así"

 Mientras otros niños se visten y desayunan, yo ya estoy luchando contra el dolor" 

"Tengo miedo de jugar porque un pequeño golpe puede hacerme una herida nueva" contaba recordando los cumpleaños a los que asiste añadiendo "aunque somos fuertes, estamos cansados de un dolor constante, un dolor que quema, que pincha y que nunca se va del todo"

"Yo sueño con poder vivir sin tanto dolor, con poder jugar sin miedo y con poder ser un solo niño, si mi piel fuera la vuestra, por un solo día, se que haríais todo para cambiar las cosas. Por favor, ayudarnos a vivir sin miedo" concluyó

Este tratamiento podrá “aliviar, curar y mejorar su situación” desde el punto de vista clínico, según ha explicado el propio presidente andaluz. El medicamento, de nombre Vyjuvek, ha sido aprobado recientemente por la Agencia Española del Medicamento.

Un hito sanitario en una semana

El coste del tratamiento es muy elevado, alcanzando los 100.000 euros al mes, pero desde la Junta de Andalucía se espera que pueda estar a disposición de Leo y otros pacientes en aproximadamente una semana a través del Servicio Andaluz de Salud (SAS). “Esperamos que en una semana ya lo tengamos a disposición de Leo, de la asociación y de otros niños”, ha detallado el presidente andaluz a los periodistas.

Juanma Moreno ha subrayado el papel de liderazgo de la comunidad en este avance. “El hecho de que Andalucía lidere este movimiento va a posibilitar que otras comunidades también nos sigan y que por tanto podamos conseguir que esté distribuido por toda España y que baje el precio del medicamento, que ahora mismo es excesivo”, ha añadido.

Un llamamiento a la industria farmacéutica

Actualmente, alrededor de mil personas padecen la enfermedad 'piel de mariposa' en España en sus diferentes estadios. De ellas, 200 sufren la variante más grave, y 45 de estos casos se encuentran en Andalucía. Estos pacientes son los principales beneficiarios de la decisión adoptada por el gobierno andaluz.

Moreno ha explicado que, conforme el resto de comunidades autónomas vayan demandando el medicamento, el precio podría reducirse. En este sentido, ha hecho un llamamiento a la industria farmacéutica para que muestre una especial sensibilidad con este tipo de enfermedades raras, “porque cuanto más barato sea, más efecto tendrá en la población”.

Ser libre de este dolor diario

La madre de Leo y el propio niño han explicado a los periodistas el profundo impacto que el tratamiento tendrá en su día a día. Gracias a Vyjuvek no solo mejorará su calidad de vida, sino que también se mitigará el dolor y el picor constantes, e incluso mejorará su estado de ánimo, “que influye mucho y le cambia por completo”.

Leo, por su parte, se ha mostrado “muy orgulloso” por todo lo que ha conseguido con su movilización y ha expresado su felicidad por poder ser “libre de este dolor diario” y, al mismo tiempo, cambiar la vida de otras personas afectadas por la 'piel de mariposa'.

Nos va a librar de este dolor, nos va a salvar de heridas que durante muchos años no nos han salvado"

“Nos va a librar de este dolor, nos va a salvar heridas que durante muchos años no nos han salvado, y eso va a ser un gran avance en la enfermedad”, ha asegurado el niño con una madurez sorprendente. Para concluir, ha adelantado con ilusión cuáles serán sus primeros planes una vez que el tratamiento comience a hacer efecto: anunciarlo en los medios e irse de fiesta.