José Carlos Estévez: “Durante años la epilepsia estuvo rodeada de estigmas, pero ahora sabemos que puede afectar a cualquiera”

La epilepsia sigue siendo una de las enfermedades neurológicas más frecuentes y, al mismo tiempo, una de las más desconocidas. En España afecta a cientos de miles de personas y, solo en la provincia de Córdoba, cada año se diagnostican nuevos casos, especialmente en la adolescencia y en adultos jóvenes. Sin embargo, los avances médicos y farmacológicos de las últimas décadas están cambiando de forma notable la vida de muchos pacientes.

Así lo explica en COPE José Carlos Estévez, especialista en Neurología del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba y experto en epilepsia, que subraya que “la mayor parte del tiempo, sobre todo en pacientes adultos, se vive con una condición crónica, como puede ser la hipertensión o la diabetes, pero con una vertiente social muy marcada por el estigma”.

Una enfermedad con impacto social y emocional  

Vivir con epilepsia implica, en muchos casos, afrontar limitaciones que van más allá de lo puramente médico. Existen restricciones legales para conducir durante un tiempo si el paciente no tiene controladas las crisis y también limitaciones laborales en determinadas profesiones donde una crisis podría suponer un riesgo grave, como el manejo de armas o trabajos en altura.

A todo ello se suma el desconocimiento social. “La epilepsia ha tenido históricamente un gran estigma”, explica Estévez, aunque reconoce que cada vez es menor. Durante años se asoció erróneamente a daño cerebral, discapacidad intelectual o trastornos psiquiátricos, ideas que hoy la ciencia ha desmontado por completo. “No hay nada que ver: la epilepsia puede afectar a cualquier persona”, afirma.

Las causas son muy diversas: genéticas, complicaciones en el nacimiento o causas adquiridas a lo largo de la vida, como traumatismos craneoencefálicos, ictus o infecciones cerebrales. “Nos puede pasar a todos”, insiste el especialista. 

Diagnóstico clínico y pruebas clave  

A pesar de los avances tecnológicos, el diagnóstico de la epilepsia sigue siendo, en esencia, clínico. “Como ocurre con otras enfermedades neurológicas, el diagnóstico se basa en la descripción de episodios estereotipados, que se repiten siempre de la misma forma”, explica el neurólogo.

El electroencefalograma continúa siendo la prueba fundamental para definir la enfermedad, aunque no siempre es fácil registrar una crisis durante la prueba. Además, se realizan estudios de imagen, como resonancias magnéticas, para detectar posibles lesiones cerebrales relacionadas con las crisis. En algunos casos, cuando no se visualiza ninguna lesión pero se sospecha su existencia, se habla de epilepsia focal criptogénica.

Cuando se plantea una posible opción quirúrgica, se recurre a pruebas más avanzadas y complejas, como resonancias de alto campo, PET o SPECT, que permiten afinar el diagnóstico y localizar con mayor precisión el origen de las crisis. 

Tratamientos cada vez más eficaces y personalizados  

El gran cambio en la vida de los pacientes con epilepsia ha llegado de la mano de los tratamientos. “Aproximadamente un 60% de los pacientes están bien controlados con una o dos intervenciones terapéuticas, fundamentalmente medicación”, señala Estévez.

En la actualidad existen cerca de una veintena de fármacos antiepilépticos. A diferencia de los de hace dos décadas, son menos tóxicos, tienen distintos mecanismos de acción y permiten combinaciones más eficaces y mejor toleradas. “Ahora podemos tener pacientes con uno o dos fármacos, sin efectos adversos y libres de crisis”, destaca.

En los casos en los que la medicación no logra controlar la enfermedad, se valoran otras opciones, como la cirugía de epilepsia, técnicas con láser, ultrasonidos focales o tratamientos paliativos como la estimulación del nervio vago o la dieta cetogénica, especialmente útil en determinados síndromes genéticos.

La elección del tratamiento es siempre individualizada. Influyen factores como la edad, el sexo, las enfermedades asociadas y, sobre todo, el tipo de epilepsia y de crisis. “No podemos poner todas las medicaciones a todos los pacientes”, subraya el especialista. 

Investigación y nuevos horizontes  

La investigación en epilepsia vive un momento especialmente relevante.  En los últimos años se han abierto ensayos clínicos para pacientes que antes quedaban fuera de los estudios, como aquellos con encefalopatías epilépticas del desarrollo o síndromes raros como el de Dravet. “Estamos viviendo una nueva ola de investigación dirigida a estas condiciones huérfanas”, explica Estévez.

Aunque en Córdoba no se están investigando actualmente nuevas moléculas, el Hospital Reina Sofía participa en estudios de seguridad y colabora con otros centros andaluces para que los pacientes puedan acceder a ensayos clínicos cuando cumplen los criterios.

La inteligencia artificial también empieza a jugar un papel clave, especialmente en los casos más complejos. Se utiliza para acelerar el análisis de pruebas, fusionar datos de resonancias, PET y electroencefalogramas, y reducir tiempos en la evaluación de pacientes candidatos a cirugía. Una enfermedad frecuente

La epilepsia no es una enfermedad rara.  

Según los registros, su incidencia se sitúa entre 18 y 40 casos nuevos por cada 100.000 habitantes al año. “No hay semana que no tengamos un nuevo diagnóstico en el servicio”, señala Estévez. Se estima que entre el 0,7% y el 1,8% de la población puede padecer epilepsia, incluso sin estar diagnosticada.

Una realidad frecuente, compleja y todavía rodeada de mitos, pero con un mensaje claro desde la neurología: hoy, más que nunca, la epilepsia se puede tratar y controlar, mejorando de forma significativa la calidad de vida de quienes conviven con ella.