Belén Escudero

Los profesionales sanitarios más involucrados en el nacimiento de bebés cursarán talleres de formación para comunicar mejor a los padres noticias tan difíciles y críticas como que su hijo ha nacido con una discapacidad, con complicaciones médicas o que ha sufrido una muerte perinatal.

Los primeros sanitarios que lo recibirán serán los de Madrid y el primer hospital en donde se podrían impartir es el Gregorio Marañón, según Mónica Estacio, una médico de urgencias, que fue hace ocho años madre de un niño con síndrome de Down y que es uno de los tres patronos de la Fundación Unicap (Uniendo Capacidades), constituida hace un año y promotora de esta iniciativa.

Un proyecto que se ha bautizado con el nombre de "Hilando Vidas", según explica en una entrevista a Efe Estacio, quien recibió la noticia del diagnóstico de su hijo en un sobre cuyo contenido leyó cuando salió de la consulta del genetista.

"Usted es doctora ¿no?. Sabrá leer entonces este documento", le dijo el sanitario cuando se lo entregó. La forma en que conoció la enfermedad de su hijo la ha marcado, y por eso desde entonces trabaja para intentar que esto no le suceda a otras personas.

La semana que viene, los tres patronos de la fundación y del mundo de la cooperación -los otros dos son su marido y un amigo fisioterapeuta- se reunirán con representantes de la Consejería de Sanidad de Madrid para que acredite el curso de formación y puedan comenzar a impartirlo en los hospitales de la región.

Será un taller de cinco horas que impartirán actores, actrices y coach que enseñarán a los sanitarios "a escucharse a sí mismos, a entender su lenguaje verbal y no verbal para que aprendan la manera de expresarlo con el fin de ayudar y acompañar a las familias" cuando llegan niños en situación de vulnerabilidad o en casos de muerte perinatal.

"La familia quiere sentir -dice- que le comuniquen con empatía cómo está el bebe, saber que se pueden apoyar en ti y recibir esa calidez que a veces nos falta. Hay cosas que no se pueden cambiar, como el nacer con una alteración genética o una enfermedad rara, pero sí puedo cambiar la manera en la que comunico la noticia a la familia, la forma de acompañarla y de estar con ella, aunque sea con un silencio".

Sobre cómo comunicar a los padres estas 'noticias críticas' -el momento, la forma y el contenido- hay mucha teoría escrita, pero con esta iniciativa se trata de formar en vivo y en directo a los sanitarios para que "cuenten con herramientas, tengan seguridad en ellos y puedan trasladar a la familia estas noticias que es mala para ambas partes".

"Van a recordar probablemente esos momentos como uno de los más críticos de su vida, no van a olvidar cómo se les comunico y hay que cuidar esas palabras que posiblemente nunca se le borraran", señala.

Para poder realizar el taller se ha elaborado un documento de consenso en el que han participado siete entidades, como la AEMI (Asociación Española de Masaje Infantil), la AEPP (Asociación Española de Psicología Perinatal) y Down España.

También Feder (Federación de Enfermedades Raras), la Fundación Nene (Daño Neurológico), Ihan Unicef (Iniciativa para la Humanización de la Asistencia al Nacimiento) y Semergen (Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria).

Entre todos han elaborado la documentación y el material necesario para que los profesionales sanitarios tomen conciencia y actúen adecuadamente ante la vulnerabilidad que implican ciertas circunstancias en el momento del parto.

La intención de la fundación también es elaborar un protocolo de actuación que sea similar en todos los hospitales en los que se vaya a impartir el taller en el futuro.

No existe un protocolo genérico de actuación en este sentido, según esta doctora, que es consciente de que hay muchos sanitarios "buenos a la hora de comunicar estas noticias", pero que defiende que "no puede ser que te puedan informar bien o mal de cómo ha ido el parto dependiendo de quien esté de guardia o no".