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¿Cuántos costes asumen las familias de niños con discapacidad?

En España 106.000 niños entre 6 y 15 años tienen algún tipo de discapacidad física y/o intelectual según el Instituto Nacional de Estadística (INE)

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Pablo Delgado

Pablo Delgado

Tiempo de lectura: 4'Actualizado 18:57

Además de las dificultades que entraña tener un hijo con algún tipo de discapacidad para parte de las 106.000 familias el coste económico que implica ofrecer a estos niños la posibilidad de desarrollar al máximo su potencial es difícilmente asumible y son pocos los apoyos que reciben de las distintas administraciones que solo asumen la Atención Temprana en los primeros años de vida. Más allá la factura corre del bolsillo de los padres y los apoyos que necesitan sus hijos suponen un desembolso de miles de euros cada año.

Rebeca Veliz tiene un hijo con autismo y que nació sordo. Solo en terapias la factura es altísima según explica en COPE: ‘‘Llevarle como necesita a logopedia, fisioterapia, terapia ocupacional, natación y musicoterapia nos cuesta cerca de 1000€. Luego, el mes que se rompe algo de los implantes, son otros 100€ por cable y 200€ la antena. Ahora nos duran algo más de un año pero antes cada seis meses los teníamos que cambiar”. A todo ello hay que sumarle la gasolina porque en un día que incluye colegio y terapia, pueden llegar a hacer hasta 100 kilómetros.

Los niños con discapacidad necesitan un trabajo constante de rehabilitación, las que les proporcionan en los colegios son insuficientes por lo que según explica a COPE Magdalena Ruiz, madre también de un niño autista, “dependiendo del servicio y del tiempo necesarios te puedes gastar como mínimo 250€ sin contar con informes médicos u otro tipo de servicios que tampoco tienen cobertura pública’’.

El lugar de residencia también implicará mayor o menor gasto ya que no todas las comunidades autónomas ofrecen las mismas coberturas. La mayoría de las regiones garantizan la gratuidad de la atención temprana hasta los 6 años pero solo dan cobertura hasta los 3 años en Navarra, País Vasco y Castilla y León.

El resultado es que el 56,4 por ciento de las familias con niños con discapacidad tienen problemas para llegar a final de mes, según un informe publicado por la fundación Adecco en julio.

38.000 niños con discapacidad, 2 de cada 10, van a colegios de educación especial y el resto a centros de integración

¿Qué quieren los padres del colegio al que llevan a sus hijos? Que se le eduque y se le enseñe, que no sea víctima de acoso escolar (en su caso, además, por su discapacidad), que vaya a gusto y que sean escuchados por el centro. Cosas normales, lo que todo padre busca y espera. Los niños con discapacidad física y/o psíquica tienen dos opciones para su educación: colegios completamente adaptados a sus necesidades o los colegios de integración. Se trata de centros ordinarios que incluyen en sus aulas a niños con discapacidad, siguiendo la misma educación que sus compañeros. Además, están las llamadas aulas TEA, especializadas para niños del espectro autista en colegios ordinarios.

Nuria Bercebal comparte en COPE el caso de su hija. Es la pequeña de tres hermanos y hasta los diez años estuvo en un colegio ordinario. Padece STXBP1, una enfermedad rara de 40 casos en España y 400 en el mundo. Las características son retraso motor y cognitivo y episodios epilépticos. Empezó a andar a los 3 años y a hablar a los 9, pero no de manera fluida. Hasta los once años no se le diagnosticó, hasta entonces se le achacaba un retraso madurativo.

‘‘Eso lo hacía todo más difícil y complejo, todo el mundo esperaba que mi hija mejorase y mejorase y mejorase. Tras el diagnóstico pasó 3 años por un centro de rehabilitación pero vimos que necesitaba una atención más especializada para trabajar su lenguaje y optamos por un colegio especializado tal y como nos recomendó la orientadora del colegio concertado en el que estudiaba por entonces nuestra hija”, explica Bercebal.

Para esta madre fue duro llevarla al centro especial pero está contenta con su decisión: ‘‘es lo mejor para ella porque tiene una atención mucho más especializada. Va a clase con otros siete niños con problemas similares, donde se trabajan acciones como ponerse los zapatos. Además, tiene una terapeuta ocupacional en casa para trabajar la logopedia o con caballos. La atención temprana se cubre hasta los seis años, luego te buscas la vida’’.

La atención fisioterapéutica que necesitan estos niños es insuficiente en el sistema educativo

Paloma López es madre de un niño con parálisis cerebral, que la limita físicamente. No le dieron opción de ir a un colegio ordinario: a los tres años los servicios pedagógicos territoriales decidieron que fuese a un colegio de educación especial. Hubiese querido, en todo caso, la opción del aula de integración para poder compartir momentos del día como el recreo o el comedor con otros niños.

A pesar de que en los coles especiales la ratio de niños por aula es más pequeña que en el resto de los centros escolares sigue siendo insuficiente señala: “hay dos fisioterapeutas para cincuenta niños y así les pueden dar una sesión semanal, necesitan bastantes más”.

‘‘El colegio de educación especial sí nos gusta, pero consideramos que hacen falta más apoyos todavía. Recursos faltan en todos los centros, sean del tipo que sean’’ subraya esta madre quien, al margen del colegio, lleva a su hijo a fisioterapia y a una psicóloga para trabajar la comunicación y estimulación cognitiva.

El papel de los especialistas

Los padres tienen que buscar en el sector privado estas terapias para completar la rehabilitación de sus hijos. Además, los especialistas, orientan en la toma la decisión de a dónde llevar a sus hijos. Bertha von Plettenberg es fisioterapeuta y directora de una clínica especializada en rehabilitación infantil y adultos en Madrid. ‘La discapacidad es un abanico muy amplio. Los padres me preguntan lo que yo les puedo recomendar y obviamente buscan lo mejor para sus hijos”.

A estas familias esta profesional les recomienda mucha paciencia: “los padres quieren dar pasos mucho más grandes de los que, quizás, sus hijos pueden dar’’.

También aboga por contemplar la discapacidad como algo amplio, y no solamente los impedimentos ‘‘y ver las distintas capacidades que tienen sus hijos para fomentar toda la autonomía que puedan, sea ir y venir del colegio solos, expresarse pintando, escribiendo, o hacer una formación profesional’’.

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