Eva, mujer de un enfermo de ELA, tras recibir las ayudas: 'Después de años de cuidados este apoyo es vital'

La aplicación de la ley ELA ha supuesto un antes y un después para familias como la de Eva Jiménez y Pepe Bañón, residentes en Torrent (Valencia). Su marido, Pepe, fue diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica hace nueve años y su situación de dependencia es total. Gracias a la nueva prestación, han pasado de poder costear 23 horas semanales de cuidados a 50, un cambio que Eva califica de vital. "La ayuda la hemos recibido muy contentos, claro. Hemos contratado una empresa y tenemos desde el día 12 de marzo dos cuidadores", explica en una entrevista en COPE.

Pepe lleva más de diez años desde los primeros síntomas y su dependencia es alta desde hace más de cuatro. Durante todo este tiempo, Eva ha sido su cuidadora principal, una labor que compaginaba con la atención a sus dos hijos y que la llevó al límite. "Llevamos bastantes años cuidando a Pepe. He sido su cuidadora hasta que mi cuerpo y mi cabeza me dijeron para, stop", confiesa. Esta situación les obligó a contratar un cuidador hace año y medio, ajustándose a lo que podían pagar: apenas tres horas diarias, seis días a la semana.

El resto del tiempo, la carga recaía sobre ella y sus hijos. "Aseguro que las noches son muy duras. Y al día siguiente, vuelta a empezar", relata Eva sobre la dureza de una situación que ahora ha cambiado radicalmente. Con la nueva ayuda, han podido contratar a dos profesionales que cubren gran parte del día, pasando a 50 horas semanales. "El resto del tiempo, la familia. De momento, vamos a probar así", comenta esperanzada.

El cuidador, el eterno olvidado

Para Eva, esta ayuda no solo mejora la calidad de vida de Pepe, sino que también supone un respiro indispensable para ella. "Esta ayuda supone para nosotros tener más horas de cuidadores especializados, para Pepe y también para mí como cuidadora. Disponer de ayuda para poder cuidarle, el cuidador, el eterno olvidado, no solo en la ELA, también en otras patologías", reivindica.

El cuidador es el eterno olvidado, no solo en la ELA, también en otras patologías"

EVA

MUJER DE PEPE, ENFERMO DE ELA 

Sin embargo, el camino no está exento de dificultades. Eva denuncia la falta de personal cualificado para atender a enfermos de ELA. "No hay muchos cuidadores formados. La mayoría son auxiliares de enfermería que han trabajado en residencias. Hay poca formación en ELA", lamenta. Esto la obliga a formar personalmente a cada cuidador en el manejo de aparatos vitales para Pepe, como el comunicador, el respirador o la sonda para alimentarlo, una tarea que se suma a su agotadora rutina diaria.

"Yo hasta que no veo que tienen la formación suficiente y que se sienten preparados estoy con ellos para explicarles la mejor forma de hacer las cosas y las preferencias de Pepe, que es perfectamente consciente de todo, y se merece esos cuidados adaptados. Me gusta formar pero también me agota porque es cuidar y formar a la vez pero bueno todo es porque Pepe tenga una mejor calidad de vida y yo también", señala Eva.

Un despliegue con 'retraso moral'

Fernando Martín, presidente de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), confirma que las ayudas ya están llegando a las primeras familias. Valencia, con 23 beneficiarios, y Castilla y León, con 24, son las primeras comunidades en aplicar el grado de dependencia III+ para enfermos de ELA y otras enfermedades irreversibles y avanzadas. Martín valora este avance como "un paso muy importante", aunque critica la demora en su implementación.

Las ayudas han llegado tarde, sobre todo en términos morales"

FERNANDO MARTÍN 

Presidente de ConELA

Martín explica que la administración central "ha sido lenta, especialmente en términos morales", a pesar de cumplir el plazo legal  de un año para la implementación de las nuevas ayudas por escasos días. Atribuye el retraso a la compleja burocracia. "Sabemos que se está llevando a cabo y es fundamental que se haga bien, con diligencia, para que cuando lleguen las prestaciones, lleguen bien y lleguen para quedarse", matiza.

La prestación prevista en la ley ELA establece que la mitad de la cuantía la financia el Estado y la otra mitad las comunidades autónomas. Para recibir las ayudas, las familias deben contratar el servicio domiciliario correspondiente y presentar la factura.  Muchas regiones siguen tramitando la puesta en marcha de las prestaciones. "Es algo que no se puede consentir porque todos los pacientes son igual de importantes en todas partes", lamenta Eva. 

Retos y futuro de la ley

Las ayudas, cofinanciadas por el Estado y las autonomías, van desde los 3.200 a los 9.860 euros mensuales para el grado III+ de dependencia. No obstante, tanto las familias como las asociaciones advierten que esta cifra sigue siendo insuficiente. "Las ayudas económicas no garantizan cuidados 24 horas especializados. Un enfermo con traqueotomía necesita entre 15.000 y 16.000 euros", subraya Eva. 

Fernando Martín coincide, recordando que los cálculos de ConELA ya situaban el coste real por encima de los 13.000 euros y esto antes de las últimas subidas del salario mínimo interprofesional que han incrementado los costes. Valora especialmente la iniciativa de Cataluña que el pasado día 17 aprobó un real decreto para ampliar la financiación máxima prevista por paciente hasta casi 15.000 euros: "se amolda a la atención de 24 horas que prevé la norma", unos cuidados que, de momento, solo los pacientes catalanes tendrán cubiertos y que confía se apliquen pronto en otras comunidades autónomas". 

Otro de los grandes escollos es la grave escasez de cuidadores cualificados en España, un problema que, según Martín, se agravará con la aplicación de la ley. Además, quedan pendientes de cubrir servicios esenciales como la fisioterapia, que solo se financia en parte, la logopedia o la psicología, que de momento siguen dependiendo del "voluntarismo" de las asociaciones. A pesar de todo, el presidente de ConELA considera que estas ayudas suponen "un cambio en el paradigma asistencial para siempre".