"¿Cuantos diputados hay en la sala? Creo que he contado 5. Me imagino que el resto de diputados tendrán algo muy importante que hacer...". Esa, sin lugar a dudas, ha sido la frase que lo ha cambiado todo. Tras dos años de idas y venidas con la Ley de la atención integral a enfermos de ELA, el Congreso de los Diputados ha sacado adelante esta proposición de ley.

Finalmente, la iniciativa del Partido Popular para mejorar la vida de los pacientes de esta enfermedad ha contado con la unanimidad del hemiciclo, 343 apoyos (ese era el número de todos los diputados que se encontraban presentes en el momento de la votación).

Esta enfermedad sin cura afecta, solo en España, a unas 4.000 personas. Sin embargo, la tendencia es al alza. Se diagnostica un nuevo caso cada 8 horas. De esta forma, al año registramos unos 700 nuevos afectados.

Dos semanas después de esas palabras que concienciaron a España de la importancia de la ELA, Juan Carlos Unzué se ha pasado por 'La Tarde de COPE' y ha hablado con Pilar Cisneros. El exfutbolista de equipos como el FC Barcelona o Sevilla sufre desde 2019 esta enfermedad que le ha hecho abandonar una de sus pasiones: el fútbol.

Esta semana esta siendo muy importante para él y para los enfermos de ELA. Hoy en COPE nos ha contado que está "ilusionado y esperanzado de nuevo" por esa aprobación del proyecto de ley. Sin embargo, no se confía porque ya les pasó hace dos años. "Espero que no quede ahí, que realmente no nos hagan sufrir otra vez la frustración cuando algo que han aceptado todos los grupos parlamentrios no se lleve a trámite". También Juan Carlos ha fijado que "esta vez no les vamos a permitir que la cierren en un cajón" ya que para ellos no solo es algo necesitario y urgente, sino "muy justo".

"Es vital. Una ley que no contemple esos cuidados expertos y continuados en nuestros domicilios no va a dejar de solucionar el problema", apunta Unzué. Hay que tener en cuenta que, para los enfermos de ELA no existe en España ninguna residencia especializada, son las propias familias las que asisten a los enfermos o, sino, les toca contratar a una persona que se encargue de ello.

Por lo tanto, el apoyo de las familias es uno de los pilares de todos. Juan Carlos ha explicado que su mujer María está siendo fundamental para llevar la enfermedad.Algo parecido nos contó en 'La Tarde', Pepe, enfermo de ELA. Esto genera una gran frustración en los enfermos que ven como sus familias no solo entregan su dinero sino sus vidas por ellos. "No podemos permitir que una sola persona más, queriendo vivir a pesar de todas las limitaciones que le genera la ELA, se sienta obligado a morir por esa falta de ayudas y sienta que está arruinando a su familia".

La enfermedad, para él, sigue avanzando. Hoy cuando le hemos llamado no ha podido cogernos el teléfono, le han tenido que ayudar y ponerle el altavoz. Ya no puede. Sus fuerzas siguen debilitándose. "Ahora mismo necesito ayuda para cualquier cosa que requiera movilidad. Algo tan simple como comer o asearte. Cosas muy simples que nunca hubiera pensado que tuviera que pedir ayuda ahora me veo obligado a hacerlo", se lamenta Unzué.

Sin lugar a dudas, el exfutbolista está siendo una de las caras visibles de esta lucha de los enfermos de ELA. No obstante, él no se cuelga medallas. Nos ha explicado que lo que ahora se está empezando a ver es "el gran trabajo que desde muchos años atrás vienen haciendo muchas personas en asociaciones, fundaciones, enfermos que ya no están con nosotros y que han luchado por conseguir esta ley y que se han quedado por el camino", recuerda Juan Carlos.

¿Qué significará esta nueva ley?

El texto aprobado este martes se centra principalmente en la formación de los profesionales y cuidadores. A estos se les ofrec euna formación específica y especial. Esto permitirá mejorar la atención que reciben los afectados por la esclerosis lateral amiotrófica.

Además, significa una actualización en los servicios y en las prestaciones del Sistema Nacional de Salud, lo que mejorará las técnicas, las tecnologías aplicadas y los procedimientos que se aplican en el tratamiento de la enfermedad.

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A estos proyectos, se suma uno de los que más esperanzas crean en los enfermos, la investigación. De esta forma, el texto también recoge la puesta en marcha de un centro nacional dedicado a esta labor.