También en directo
Ahora en vídeo
  • megabanner_1:No existe configuración de publicidad para el slot solicitado
En 'La Tarde'

El Papa recibe en audiencia a 80 españoles afectados por ELA

Con Expósito ha estado Víctor Piqueras, uno de los afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica que han llevado sus peticiones al Papa para exigir más investigación y ayudas, y menos burocracia.
El Papa recibiendo en audiencia a unos 80 españoles afectados...
El Papa recibiendo en audiencia a unos 80 españoles afectados por ELA. REUTERS

En la tradicional audiencia del Papa de los miércoles en la plaza de San Pedro, en un lugar privilegiado en la mañana de este miércoles 12 de octubre ha habido un rincón que hablaba español. Son unos 80 afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familiares. Una enfermedad con la que viven 4.000 personas sólo en España.Entre los españoles estaba Víctor Piqueras, un afectado de ELA que ha explicado en 'La Tarde' cómo ha sido el reencuentro: “Muy emotivo porque hubo dudas si nos si nos iba a recibir el Papa, y finalmente nos ha dado su bendición, y hasta le hemos charlado con él”.“Le hemos contado nuestras preocupaciones. Queríamos que el mensaje llegara al mayor número de personas y, ¿quién con más visibilidad que el Papa para hacerse eco de esto?”. Víctor reclama medicamentos que están bastante avanzados en muchos ensayos pero que por “temas burocráticos” no aparecen en el mercado. “Queremos que se acorte este periodo”, lamenta Piqueras.El objetivo dice que es “luchar y conseguir una investigación que hoy día tiene muy pocos recursos”, pues los pacientes de esta enfermedad tienen “una media de vida de 3 años” y lo único que desean es que haya “una empatía con los enfermos y se investigue más”.Asegura que “es triste que en 2016 haya enfermedades que no tengan cura, y no haya dinero para la investigación”, cuando para otras cosas “sí lo hay”, de ahí “la frustración” de los que han viajado a Roma. “Llevo 3 años en silla de ruedas con esta enfermedad, no puedo comer por mí mismo y me ducho de pie pero cogido a una barra. Mi capacidad respiratoria está bien de momento, pero tengo un poco de fatiga cuando hablo. Para todo lo demás, soy dependiente, no puedo estar yo sólo todo el día con una silla de ruedas”, añade Víctor Piqueras.Señala que en EE.UU “se lucha para que tenga visibilidad esta enfermedad”, aquí en España “empezó todo gracias al reto del cubo de agua”. Visita semanalmente a varios neurólogos, y “cada uno dice una cosa diferente y se contradicen al mismo tiempo, es un caos, están muy perdidos”.Para el 19 de noviembre la asociación 'Reto todos unidos' a la que pertenece Víctor, saldrá a las calles de Madrid para “gritar por los derechos” y que se escuchen a los afectados para que puedan darles “un poco de esperanza”.Escucha a Víctor Piqueras en La Tarde, un afectado por ELA que ha estado con el Papa

Lo más visto