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ENFERMEDAD ELA

Un tango para recaudar fondos para investigación y atención enfermos de ELA

La Fundación Luzón ha puesto hoy en marcha #StartTheDance, una campaña con la que pretende recaudar fondos para la atención asistencial de los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), así como para la creación de un Banco Nacional de Ayudas Tecnológicas.

  • Agencia EFE

La Fundación Luzón ha puesto hoy en marcha #StartTheDance, una campaña con la que pretende recaudar fondos para la atención asistencial de los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), así como para la creación de un Banco Nacional de Ayudas Tecnológicas.

La campaña está protagonizada por Marco, un enfermo de ELA que en un vídeo parece bailar un tango, una ilusión de movimiento creada con la tecnología "stop motion", que permite aparentar movimiento gracias a la sucesión de imágenes fijas.

La Fundación Luzón explica en un comunicado que 4.000 personas padecen esta enfermedad en España -cada día se diagnostican tres nuevos casos-, pero la mayoría no puede asumir el coste que conlleva su atención integral, que supera los 34.000 euros al año.

Un paciente de ELA tiene una esperanza de vida de 3 a 5 años, pero una atención sociosanitaria adecuada puede aumentarla hasta en un 30 %.

"Lamentablemente, tal y como corroboran los datos, son muy pocos los pacientes que pueden hacer frente al elevado conste que implica esta enfermedad. Por poner un ejemplo, solo el 5,6 % dispone de un cuidador contratado, y el 73 % no recibe logopedia ni dispone de un comunicador", sostiene la fundación.

El 48 % de los pacientes no recibe ninguna forma de fisioterapia, un 75 % de los enfermos con significativo distrés emocional no recibe psicoterapia profesional sistemática y dos de cada tres pacientes con dificultad respiratoria no reciben ningún tipo de rehabilitación respiratoria.

El objetivo de la campaña, a la que se puede acceder desde la web startthedance.org, es recaudar fondos para la atención de los enfermos, pero también para la creación de un Banco Nacional de Ayudas Tecnológicas, un centro de investigación para facilitar tanto la comunicación como la movilidad de los pacientes de ELA.

La ELA es una enfermedad de las denominadas raras por su baja prevalencia y provoca la parálisis progresiva de los músculos, incluidos los que permiten hablar, comer y respirar, además, no existe en la actualidad ningún tratamiento curativo.

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