A la venta el "medicamento más caro del mundo" contra la atrofia muscular espinal infantil
La 'historia del día' en 'Herrera en COPE'
Así nace FEDER: "Un boticario sevillano, un niño enfermo y un pequeño local"
La Federación Nacional de Enfermedades Raras nació en 1999. En aquel momento estaba formada por siete asociaciones de padres con niños con patologias poco conocidas
La decisión que tomó Esther después de que su hijo falleciese de una parada cardíaca: "Lo hizo a tiempo"
Ángel Expósito relata en La Linterna la historia de una madre a la que perder a su hijo hace 9 años le cambió la vida de la forma que no esperaba
El Río Hortega estrena la unidad de enfermedades raras para reducir el tiempo de diagnóstico
Entre un 5 y un 7% de la población está diagnosticada con una enfermedad minoritaria
El mensaje de una vecina de Cádiz de 43 años con una enfermedad rara que no tiene cura: "Solo quiero vivir"
Noelia escribió a Carlos Moreno 'El Pulpo' a través de Facebook contándole su historia con una carta que conmovió al presentador de Poniendo las Calles y la trasladó a la radio
Se necesita financiación para el diagnóstico temprano de las enfermedades raras
La unidad de referencia en diagnóstico avanzado de enfermedades raras, atiende cada año en el hospital de Salamanca a 700 familias de Castilla y León
La lección de vida de Marian, una madre coraje: “La enfermedad de mis tres hijos me cambió la vida”
Hace 4 años, a uno de sus hijos le diagnosticaron ataxia de Friedreich, una enfermedad degenerativa. A los pocos meses, le confirmaron que sus otros dos hijos también la padecen
El drama de una asturiana y su hijo que comparten la misma enfermedad rara: "Es terrible"
Vanessa Tamargo cuenta en COPE la doble batalla que mantiene desde que sufre Chiari y Siringomelia
Así es el centro en el que han atendido más de 700 enfermedades raras
Desde hace 15 años el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras de Burgos trabaja en promover la autonomía personal de las personas afectadas
29F. ENFERMEDADES RARAS
La ataxia marca la vida de Aarón y Nerea, hermanos con la misma enfermedad rara: "Mamá, es que soy muy feliz"
La superación de una familia para que sus hijos con una rara enfermedad vea el lado positivo de la vida, afronte los problemas y viva el presente
La incertidumbre de Rosalía que vive con una enfermedad sin diagnóstico: "No me puedo rendir"
Esta joven de 39 años, natural de Tarancón (Cuenca) sufre la misma enfermedad que su hermana y sus dos hijos; sin diagnosticar, sin medicación y sin ponerle nombre.
Olivia, una guerrera de cinco años que ha hecho mejor persona a su madre: "Es magia"
Mariate Gallo se siente orgullosa de una niña que contagia alegría y amor a todos cuantos le rodean
Salud
Andrés: "No somos bichos raros". Las enfermedades son raras, los enfermos no
Es el lema de la campaña de Retina Murcia para visibilizar unas dolencias poco frecuentes, que no les convierten en bichos raros
Primer caso de lengua azul en la Comunitat en 15 años: "Debemos estar tranquilos"
La Generalitat confirmaba ayer el primer caso del virus de la Lengua Azul en una explotación bovina de Orihuela
COPA DEL REY
Andrés Pernías cumple el sueño de su vida
Este joven lorquino sufre una enfermedad congénita que le impide andar con normalidad, ha pasado por quirófano doce veces y hoy estará en San Mamés cumpliendo su sueño
La lucha de Erika: Una niña valiente frente a la enfermedad rara Arnold Chiari
La conmovedora historia, de la pequeña Erika de 10 años, que busca visibilidad y solidaridad en Albacete
Cantabria estará a partir del 1 de diciembre libre de contagios de enfermedad hemorrágica epizoótica
En total han muerto más de 2000 reses y 6000 han sido afectadas
Estos son los síntomas del nuevo virus respiratorio chino y su relación con el covid
El virus se ha ido expandiendo como la pólvora entre los niños y está haciendo que hospitales como el Infantil de Beijing se estén colapsando
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La San Silvestre Popular de València homenajeará a Sorolla
El límite de inscripciones está en 15.400 dorsales y la recaudación se destinará íntegramente a la investigación de las enfermedades raras.