El pasado domingo 15 de diciembre Laura junto con una veintena de chicos de diferentes edades y de diferentes capacidades emprendieron el vuelo, de la mano del Aeroclub Aerototana (Murcia).

Laura padece una enfermedad rara, “Síndrome de Rett”, un es un trastorno en el desarrollo neurológico infantil caracterizado por una evolución normal inicial seguida por la pérdida del uso voluntario de las manos, movimientos característicos de las manos, un crecimiento retardado del cerebro y de la cabeza, dificultades para caminar, convulsiones y retraso mental. El síndrome afecta casi exclusivamente a niñas y mujeres.

Javier Velasco es padre de Laura y piloto del aeroclub y nos cuenta que tal fue la experiencia de volar con chicos de diferentes capacidades.

• ¿Qué tal se lo pasó Laura?

Pues Laura se lo pasó bien, al principio un poco asustadita, si bien ir en la avioneta es como pasear en un coche, pero cuando despega y alza el vuelo al principio está tensa y luego creo que le gustó.

• Montasteis a 20 chicos, ¿Cómo fue la experiencia?

Fue una maravilla, la verdad es que teníamos muchas dudas porque los aviones tienen dobles mandos y los críos tenían capacidades muy diferentes había niños con capacidades motorices muy fuertes, pero otros, como los niños con síndrome de Down, normalmente son niños con mucha fuerza, podrían coger la palanca y podría ser hasta peligroso. Todo aquello se valoró, primero realizamos un examen previo de diferentes niños que podían ser susceptibles de darle los paseos, y la verdad que se portaron super bien.

Todos los niños entendieron de que se trataba, hablamos con los padres para que supieran en qué consistía la actividad y la verdad que se les notaba las carillas de ilusión por montarse. Mis compañeros no me habían dado antes tantos abrazos y tanta enhorabuena. Vamos a repetir, pues esta ha sido la primera experiencia.

• ¿Cómo ha surgido esta idea?

Surgió porque soy piloto de aviación ligera, tengo una avioneta privada y es mi hobbie y disfruto de él. Por otro lado soy papá de Laura que tiene síndrome de Rett y nos relacionamos en las asociaciones como “D’Genes” de enfermedades raras, o en el colegio de Laura que tiene multitud de otras capacidades, hablando con los padres para ver que otra actividades podemos hacer con ellos, muchas veces es ponerles delante de la televisión o los sacamos a pasear, pero no tienen una actividad así.

Un día se lo planteé al presidente de la asociación “D’Genes”, Juan Carrión, y a parte los hijos de mis amigos y de mis compañeros cuando bajan tienen cara de que lo han pasado fenomenal, porqué no se lo van a pasar bien estos chicos con diferentes capacidades.

Al final fue hablar con todos los padres, yo pensaba que iba a ver más rechazo y sin embargo, casi todos las padres me trajeron a sus hijos y que lo habían hablado con ellos y fue una fiesta.

• Me imagino que no solo los niños se lo pasaron bien, también los padres.

Fue una jornada completa porque los padres al ver a sus hijos que se lo pasaban bien, casi todos los padres también se montaron.

• ¿En qué consiste el Síndrome de RETT?

Es un trastorno neurológico en el desarrollo, que comienza desde la infancia y que está muy localizado y lo que hace es perjudicar al cerebro y le provoca lesiones. La enfermedad se da en niña, y desde que estas nacen hasta los dos años, son “normales” y tú no te das cuenta de ello hasta que te das cuenta de que empieza a perder habilidades, de habla, de movilidad...

Al principio creíamos que era autismo, luego tuvimos una especie de carrera entre diferentes neurólogos, y según va pasando el tiempo se ve más claramente. Al final acabamos en el hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, es el centro donde se determina a nivel genético y te dan la noticia que tiene este síndrome.

Mi mujer y yo estamos encantados con Laura y siempre decimos lo mismo, que tenemos una niña de porvida y hacemos la vida lo más normal posible.

 

• ¿Cómo es Laura?

Pues es una cría guapísima, es muy alta y delgadita, tiene bastantes problemas de espalda, no puede andar, va en silla de ruedas, no habla, pero te lo dice con los ojos. Ella como nace así, creo que es feliz, come muy bien, y si le haces “tonterías” se ríe, intentamos salir mucho, que le de mucho el aire, hacemos viajes por el norte de Europa, es como un niño normal y corriente.

• ¿Se está investigando sobre este síndrome?

En España, se investiga poco, a pesar de que tenemos figuras. Al ser una enfermedad rara, hay pocos pacientes y como encima son poquitos pacientes, las empresas no destinan recursos para la investigación.

Se está investigando sobre una especie de “puente” que regenera ese gen roto, que está mutado, vamos a decir que reconstruye el camino por donde van las neuronas. Yo confío de que esto se pueda resolver, sé que a Laura no le va a tocar, pero en un futuro, a las niñas que nazca o se les detecte, ese tratamiento sí puede parar la destrucción de la neurona y parar la generación de esa proteína que va perjudicando neurológicamente a la niña.