Cuidar cuando no hay cura, el equipo que acompaña a niños y familias en su lucha: "La atención no es solo médica, es humanidad en acción"

Un pediatra del Hospital Gurutzeta-Cruces (Bizkaia) ha sido, presuntamente amonestado, por trabajar fuera de su horario laboral y usar recursos públicos en esa actividad fuera de hora. El médico acompañó, en su hogar, a un niña de cuatro años que se estaba muriendo y a su familia, durante varios días del último mes. 

Esta es una noticia que esta en boca de todos estos días. Expósito enciende 'La Linterna' desde el Hospital Universitario Infantil Niño Jesús y se adentra en la planta de cuidados paliativos que lleva ofreciendo sus servicios desde hace algo más de dos años y medio en la Comunidad de Madrid. 

En esta visita guiada les acompaña el Doctor Ricardo Martino es el jefe del servicio de cuidados paliativos pediátricos del Hospital Universitario Infantil Niño Jesús entiende que "la realidad es que hay niños que no curan y que van a fallecer antes de llegar adultos y necesitan atención porque ese hecho impacta en la vida de la sociedad, hay que dar respuesta a eso".

Ricardo Martino es pediatra de profesión y se formó en cuidados intensivos. Lleva ya 15 años de modo oficial en paliativos: "Para trabajar en esto tienes que tener una vida plena, tener fe, una familia, amigos... es un trabajo duro".

 Un 30% son pacientes oncológicos  

"Lo normal es que cuando llegan a nosotros tienen una enfermedad incurable. El cáncer es lo que la gente mas conoce, pero en España la mayor parte de los niños que mueren lo hacen por otras enfermedades", reconoce el doctor que señala que otros motivos son las malformaciones congénitas y las anomalías cromosómicas. 

Lo ideal es que esos niños puedan estar en casa, rodeados de su familia y con los cuidados necesarios para aliviar su sufrimiento. Sin embargo, solo en cuatro comunidades autónomas (Madrid, Murcia, Cataluña y País Vasco) existe un servicio de cuidados paliativos pediátricos disponible 24 horas al día, los siete días de la semana, ya sea presencial o por teléfono. En el resto de España, si hay unidades, suelen funcionar solo en horario de oficina.

Para el Doctor Martino "La unidad es un equipo humano. Intentan dar respuesta al sufrimiento de los niños y de sus familias", y añade que "los niños no sufren solo por su propia enfermedad, sino por no poder estar con sus hermanos, por que sus padres pierden el trabajo... Necesitamos un equipo interdisciplinar para dar respuesta a eso".