Ely Motellón, de la asociación de ELA en la Región de Murcia: "Han muerto 13 personas aquí y 900 personas en España tras la aprobación de la ley"

La ley está. Fue aprobada en el Congreso. Pero el papel no cura, ni cuida, ni paga las elevadas facturas que tiene una familia con un enfermo de ELA. Y, por ahora, tampoco salva vidas. Los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica en España siguen enfrentándose a una realidad dramática: apenas reciben apoyo público para sobrellevar una de las enfermedades más crueles y costosas que existen. 

Y lo peor es que, mientras el calendario avanza, la ley sigue sin dotación económica. Solo desde su aprobación, han muerto más de 900 personas diagnosticadas con ELA en nuestro país. Muchas de ellas —como denuncian desde las asociaciones— habrían tenido una oportunidad de vivir con dignidad, incluso de seguir con vida, si las promesas políticas se hubieran convertido en recursos reales.

13 de esos fallecidos, de esas familias rotas están en la Región de Murcia, como indica Ely Motellón, responsable regional de la asociación y conocedora de primera mano de la cruel situación que atraviesan.

Es una enfermedad tremendamente dura y tremendamente costosa.  "Los gastos están yen 105-110.000 euros al año. Claro que estamos hablando de que una familia normal es imposible. Además la ELA entra a una casa y no mira la economía, ni el estatus, no mira nada.  Hay incluso niños diagnosticados en España".

"Entra el diagnóstico de ELA a una casa y entra a una sentencia de muerte. Y encima además en muy poco tiempo, porque la esperanza de vida que tiene un enfermo de ELA, aunque esto es aleatorio, está entre 3 y 5 años", indica Ely.

A finales de mes se cumplirá un año de la aprobación del texto definitivo en el congreso, pero la ley sigue sin dotación económica. "Estamos en el mismo punto. Está aprobada y nada más. No hay nada más que que sepamos", explica.

Los plazos se agotan. "De hecho, tienen hasta el día 1 de noviembre para hablar y dotarla económicamente, pero de momento no sabemos absolutamente nada. El consorcio de asociaciones está realizando su trabajo, pero el Gobierno no responde".

En la Región hay unos 60 enfermos. "Cada día en España se activan  tres casos y cada día fallecen tres enfermos de ELA, pues el número es bastante estático. Rondando entre los 58 y los 62 estamos aquí".

ayudas regionales

El Gobierno regional publicó ayer la convocatoria de ayudas para personas diagnosticadas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) de la Región de Murcia por un importe de 300.000 euros. La Consejería de Política Social, Familias e Igualdad, tras modificar las bases reguladoras de estas subvenciones, convoca ayudas directas de hasta 6.000 euros anuales.

Ely Motellón reconoce que las ayudas que ya llegaron el pasado año por parte del Gobierno regional se mantienen y que son más sencillas de acceder a ellas, pero siguen siendo insuficientes para el gasto que debe acometer el paciente.

"Cualquier persona que  tenga ELA, tenga el diagnóstico y sea residente en la comunidad murciana, pues tiene derecho a reclamar su subvención. El tema está en que parece que suena muy fuerte eso de 300.000 euros, pero la realidad es que no, que no es suficiente, que un enfermo de ELA necesita mucho dinero para  sobrevivir, para tener una vida digna y para sus cuidados, que no están cubiertos por la sanidad".

La asociación cubre esos gastos, pero necesitan que la ley empiece a funcionar y a dotar de ayudas ya.  "Un enfermo de ELA en estadía avanzada necesita tres cuidadores al día y evidentemente pues con ese dinero no tiene ni para uno", advierten desde la Asociación.  

Eli Motellón, responsable de la Asociación de ELA en la Región de Murcia, lo resume con crudeza.  “Muchos enfermos se ven obligados a rendirse. No porque quieran, sino porque no pueden permitirse vivir. Si no tienes recursos económicos, no te traqueotomizan. Y sin traqueotomía, mueres. Así de duro.”

Es una frase que estremece, pero es también el día a día de muchas familias que conviven con esta enfermedad neurodegenerativa. La ELA va paralizando progresivamente los músculos del cuerpo hasta provocar la pérdida total de movilidad, la imposibilidad de hablar, tragar o incluso respirar sin asistencia. Y, sin los cuidados necesarios, el deterioro es rápido y devastador.