"Que aterrice en los hogares cuanto antes", reclaman las asociaciones vascas de familiares con ELA

Un año después de su aprobación, la Ley de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) por fin cuenta con financiación. El Consejo de Ministros aprobó este martes un decreto ley que moviliza 500 millones de euros para su desarrollo integral, garantizando atención personalizada 24 horas a personas con ELA u otras enfermedades complejas irreversibles en fase avanzada. 

Incluye una prestación de hasta 10.000 euros mensuales por paciente, financiada en un 50% por el Estado y el resto por las comunidades autónomas. En Euskadi, donde la esperanza de vida tras el diagnóstico ronda los 3-5 años y los costes familiares superan los 100.000 euros anuales -por la necesidad de ventilación mecánica y cuidados especializados-, esta noticia ha sido recibida con una mezcla de "alegría" y "cautela" porque "el tempo apremia". 

no podemos esperar

En Herrera en COPE Euskadi, Carolina Fernández, presidenta de la asociación Adela, y Ana Díaz Emparanza, impulsora del festival DalecandELA, que tiene como referente a Jaime Lafita, han lanzado un SOS para que la implementación de estos fondos sea rápida. 

"La noticia es positiva, pero no podemos esperar. Las personas con ELA no tienen tiempo", ha señalado Carolina Fernández respecto al proceso para tramitar las ayudas que ahora comienza. "Crear esa conciencia y trabajar para que esto aterrice en los hogares es muy importante".

Euskadi, bien posicionada

Sobre la implementación en Euskadi de la ley, destacan que están trabajando con las instituciones, tanto en el área de la salud como en la social. "Hay muy buena disposición y el trabajo está bastante adelantado". 

Desde DalecandELA, explican que se contrató a un consultor privado para estudiar las posibilidades de implantación de la ley y la conclusión es que la vasca es de las autonomías que está más al día. Sin embargo, apunta, a la complejidad territorial: "En el País Vasco hay que contar con las diputaciones, que tienen las competencias en asuntos sociales, y cada una es diferente. Hay que uniformizar criterios para no crear agravios comparativos entre territorios".

tirar del dinero de las urgencias

Ana Díaz sustenta parte de su escepticismo en que el pasado mes de julio se aprobó una dotación de 10 millones de euros para los casos más graves de ELA, "y no ha llegado nada, la transferencia no ha salido de las arcas del Estado". 

Por eso, urge acción inmediata: "Si estamos así con esto que era para las urgencias, no tengo una confianza ciega en que la implantación vaya a ser muy rápida. Me concentraría, mientras las instituciones crean sus procedimientos y protocolos, en empezar a utilizar esos 10 millones de urgencia para los casos que no pueden esperar".