12:20H | 27 FEBRERO 2026 | HERRERA EN COPE EN NAVARRA
El programa subraya el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un desafío que enfrenta a unas 50.000 personas en Navarra, quienes tardan una media de seis años en ser diagnosticadas. Se examina la situación desde una triple perspectiva: médica, asociativa e investigadora. Adrián Elizalde, presidente de GERNA, la asociación navarra de enfermedades raras, expone la incertidumbre de vivir con una patología sin diagnóstico. GERNA, con 428 socios, ofrece apoyo integral, desde terapias psicológicas a asesoramiento jurídico, y busca influir en la normativa. Raymond Pelac, de la Asociación Navarra de Pediatría, destaca que, pese a su baja prevalencia, son 6.000 o 7.000 enfermedades diferentes, principalmente genéticas y de aparición infantil. Son afecciones crónicas, graves y degenerativas, con escasa inversión en investigación. Pelac señala la dificultad diagnóstica y la burocracia, e insiste en la necesidad de empatía sanitaria y optimismo, ya que el diagnóstico alivia a las familias. Sergio Milagros, paciente e investigador, comparte su diagnóstico a los quince años sin cura, lo que le impulsa a dedicarse a la investigación en terapia génica.





