AFAN y el Parlamento de Navarra coinciden en potenciar la investigación y “mejora de la calidad de vida”

Hoy es el Día Mundial del Alzheimer, este año bajo el lema 'Investigar para actuar', y la Asociación de familiares de personas con Alzheimer y otras demencias de Navarra (AFAN) ha realizado un manifiesto en el Parlamento de Navarra. Tanto el Parlamento foral como AFAN han coincidido en la necesidad de invertir en la investigación de esta enfermedad, tanto en lo biomédico como en lo sociosanitario, y en la "mejora de la calidad de vida" tanto de los afectados como sus cuidadores.

Amelia Lekunberri, presidenta de AFAN, ha destacado que "cada tres segundo se diagnostica un nuevo caso de demencia". En el caso de Navarra, hay más de 5.500 personas afectadas con demencias registradas en el Servicio Navarro de Salud, a lo que "hay que sumarle un 30% de los casos que están sin diagnosticar".

Ha llamado la atención sobre los costes directos e indirectos de la atención a las personas con demencia que, según ha destacado, "ascienden a un 3% del PIB español" y "en torno a un 85% del total corre a cargo de las propias familias". "Son numerosos los problemas personales, sociales y económicos los que se encuentra una familia", ha manifestado Lekunberri, que ha señalado que "los recursos son insuficientes e inespecíficos para atender las necesidades de las personas con demencia y las personas cuidadoras".

Ha resaltado que, en el año 2040, "la sociedad española ocupará el primer puesto del ranking en esperanza de vida, seremos líderes mundiales en población envejecida" y ha subrayado que "la dimensión social de este problema y el impacto de la enfermedad en la sociedad navarra es muy alto". Por ello, ha llamado a "tomar conciencia de una vez por todas de la magnitud del problema al que nos enfrentamos".

Ha reivindicado que se aumente la dotación presupuestaria en investigación biomédica, apostar por la investigación social y sociosanitaria para "mejorar la calidad de vida de las personas afectadas", tanto afectados como cuidadores. Ello, ha dicho, supondrá "avanzar en la validación de las terapias no farmacológicas" para que puedan ser prescritas desde el SNS.

Amelia Lekunberri ha considerado "inadmisible que en España en la actualidad se invierta en este tipo de investigación la mitad que en la prevención de la alopecia, a pesar de la prevalencia de la enfermedad, el impacto socioeconómico y que ya constituye la segunda causa de muerte específica" en España.

Dirigiéndose a los parlamentarios forales, ha manifestado que "la sociedad navarra no comprende este despropósito y exige que se generen políticas que favorezcan la investigación y necesitamos su compromiso". A su vez, ha exigido una atención sanitaria "de calidad" en los diferentes niveles asistenciales y "la necesaria coordinación entre ellos". Ha reclamado la dotación "en calidad y cantidad de recursos sociales y sociosanitarios, que tengan en consideración la especificidad del alzheimer y de las demás demencias".

Por su parte, la vicepresidenta primera del Parlamento foral, Inma Jurío ha resaltado que invertir en investigación "es imprescindible y esencial" porque "es invertir en salud" y ha animado a la ciudadanía a participar en las actividades organizadas por AFAN.

Se ha referido a la declaración institucional aprobada el lunes por la Mesa y Junta de Portavoces en la cual se consideraba "fundamental la apuesta por la investigación social, sanitaria y biomédica para mejorar la calidad de vida de las personas" y que "permite actuar de manera concreta y específica a lo largo de todo el itinerario de la demencia, pudiendo identificar el tipo de actuación que se precisa en cada fase de evolución de la enfermedad".

Se trata, ha indicado, de "avanzar a la cura o, por lo menos, la cronificación de la enfermedad". "Mientras esto no sea posible, las instituciones tenemos la obligación de trabajar para facilitar la calidad de vida de las personas afectadas, que son tanto los pacientes como los familiares que les acompañan en el día a día", ha subrayado.

Por último, también en el marco Día Mundial del Alzheimer, la fachada del Parlamento se iluminará esta noche de color magenta (21.00 a 22.00), como muestra del compromiso de la Cámara con las reivindicaciones de AFAN en torno a esta enfermedad.

Solera y familias

Aquí en Cope Navarra hemos hablado con Oskia Urdangarin, terapeuta ocupacional del centro de día La Vaguada, y con Maite Goicoechea, familiar de un enfermo de Alzheimer, para conocer de primera mano las necesidades e inquietudes de todas las personas que rodean a un enfermo de estas características.