Lucía, madre de Julieta, una bebé ferrolana con síndrome de Rett: "Ver cómo tu hija pierde capacidades que antes tenía es desgarrador"

El sábado 25 se celebra en la AAVV Val de Esmelle el evento "El océano de Julieta” con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad rara

Ada Romero

Ferrol - Publicado el - Actualizado

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Julieta tiene 21 meses y, pese a su corta edad, su vida y la de su familia dio un giro inesperado este año. En junio, Lucía, su madre, recibió el diagnóstico que confirmaba sus temores: Julieta padece síndrome de Rett, una enfermedad neurológica rara que afecta principalmente a niñas y provoca la pérdida progresiva de habilidades como hablar, caminar o comer de forma independiente. 

“Ver cómo tu hija pierde capacidades que antes tenía es desgarrador. Julieta no puede hablar, ni caminar, ni comer sola. Cada día es un reto, pero también cada pequeño avance nos da fuerzas para seguir”, cuenta Lucía.

TRATAMIENTO A BASE DE TERAPIAS 

Para ayudar a Julieta a desarrollar al máximo sus capacidades, Lucía combina terapias proporcionadas por la Seguridad Social con tratamientos privados, como fisioterapia, estimulación sensorial y equinoterapia. “Estas terapias son fundamentales para su desarrollo, pero también suponen un esfuerzo económico importante. Gracias a la ayuda CUME puedo dedicarme a tiempo completo a su cuidado y complementar los tratamientos que la Seguridad Social ofrece, pero muchas familias no tienen los recursos para cubrir estas necesidades tan esenciales”, explica Lucía. Cada terapia no solo busca mejorar su movilidad y coordinación, sino también prevenir complicaciones futuras y ofrecer a Julieta una vida lo más activa posible.

"El océano de julieta" 

Para apoyar la investigación y mejorar la calidad de vida de Julieta y otras niñas con la misma enfermedad, este sábado día 25 de octubre se celebrará el “Océano de Julieta” en el local de la asociación de vecinos Val de Esmelle, de Ferrol. La jornada incluirá música en vivo con los grupos Zest y Susana Adalid, actividades para niños, hinchables y sorteos, con la recaudación destinada a la asociación Mi Princesa Rett. Esta entidad financia proyectos de investigación y revisiones multidisciplinares en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona, pionero en ensayos clínicos para el síndrome de Rett.

Rafa Fernández Beceiro, organizador del evento, invita a todos los vecinos a participar: “Es un ejemplo de solidaridad vecinal. Queremos dar a conocer la realidad de estas niñas y aportar nuestro granito de arena para que la investigación avance y mejore su calidad de vida”.

El “Océano de Julieta” comenzará a las 13:30 horas y promete ser una jornada de convivencia, música y esperanza, donde cada gesto de apoyo cuenta para que historias como la de Julieta tengan un futuro más lleno de oportunidades.