José (73), marido de una enferma de Alzheimer: "El médico de cabecera me dijo que tenía depresión, tuve que pagar un centro privado, le hicieron pruebas y dio que tenía alzhéimer y empezaba a estar avanzado"

 José tiene 73 años y su mujer, 75. Hace una década, la vida de este matrimonio de A Coruña dio un vuelco. Fue cuando llegó el diagnóstico temido: enfermedad de Alzheimer en grado 3. Y lo hizo después de una intensa peregrinación médica.

A la mujer, la invadía una tristeza desmedida. Se olvidaba de recoger a los niños a los que cuidaba. O por la noche, se levantaba con la intención de salir de casa e ir a ver a sus padres, que habían fallecido años atrás. Y, en la sanidad, José no encontró la respuesta.  "El médico de cabecera dijo que tenía depresión, tuve que pagar un centro privado, le hicieron las pruebas y dio que tenía alzhéimer y empezaba a estar avanzado", cuenta.  Hasta que el SERGAS aceptó las pruebas, pasaron tres años, y ese fue solo el principio de un camino lleno de espinas

El médico de cabecera dijo que tenía depresión"

José

Esposo de una mujer con alzhéimer

Una década de lucha y cuidados

A la mujer, la invadía una tristeza desmedida. Se olvidaba de recoger a los niños a los que cuidaba. O por la noche, se levantaba con la intención de salir de casa e ir a ver a sus padres, que habían fallecido años atrás. Y, en la sanidad, José no encontró la respuesta. 

"El médico de cabecera dijo que tenía depresión, tuve que pagar un centro privado, le hicieron las pruebas y dio que tenía alzhéimer y empezaba a estar avanzado", cuenta.  Hasta que el SERGAS aceptó las pruebas, pasaron tres años, y ese fue solo el principio de un camino lleno de espinas

 José pasó de ser marido a convertirse en el cuidador de su esposa, y para esto, nadie se prepara.  A la soledad y la desorientación, se une la falta de recursos y apoyo institucional. Lo que falta es "ayuda, sobre todo, ayuda de cara al mantenimiento en el domicilio, que no funciona", lamenta José. Reclama un servicio que permita al cuidador disponer de tiempo para sus propias gestiones: "Que si el cuidador tiene que hacer algún trámite, que tenga una persona con que pueda dejar al enfermo".

"Hay cosas que yo, como cuidador, no controlo porque no estoy preparado ni tengo medios para hacerlo"

José

Marido de una enferma de alzhéimer

El cuidado imposible y la ayuda providencial 

A la falta de ayudas se suma un seguimiento médico insuficiente. "Un enfermo de este tipo tendría que tener una revisión, por lo menos, como mínimo cada 6 meses, para que pudieran tener un control de esa persona, porque de la noche a la mañana varía completamente. Hoy está muy bien, muy contenta y mañana está llorando todo el día", señala. Como cuidador, José se ha enfrentado a situaciones que no sabe cómo gestionar: "Hay cosas que yo, como cuidador, no controlo porque no estoy preparado ni tengo medios para hacerlo, entonces, tendría que haber más colaboración con el servicio médico".

Con el tiempo, el cuidado en el domicilio se volvió insostenible y su mujer vive ahora en una residencia, donde siente que la atención es muy mejorable. José cuenta que su estado se ha ido deteriorando hasta el punto de no poder caminar. Paradójicamente, ha sido en este momento de máxima dependencia cuando la neuróloga le ha dado el alta. "Cuanto más peor está, la da de alta. Son cosas que no comprendo, que no entiendo", denuncia con impotencia.

AFACO, 30 años como referente

En medio de este difícil camino, José encontró un salvavidas en la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de A Coruña (AFACO). Llegó por la recomendación de una farmacia y supuso un antes y un después. "Fui allí y fue abrírseme un mundo nuevo completamente. A partir de ahí, yo a reaccionar de otra manera, a conocerme yo personalmente a través del psicólogo, me fue tratando y aconsejando, y fue completamente distinto", relata sobre el apoyo recibido.

 Son 30 años, en concreto, los que lleva AFACO cambiando historias en A Coruña. La asociación formada por familiares de pacientes con Alzheimer llegó en un momento en el que casi no se sabía nada de la enfermedad. Lo recuerda Elena Viqueira, directora técnica de la entidad. 

Si cuando empezó a trabajar, la gente buscaba "información general de la enfermedad", ahora, "las familias llegan a consulta después de haber leído el último artículo científico". En este momento, lo que más demandan es "una orientación personalizada para su caso en particular, para lo que está pasando en su casa".

Con cuatro centros de atención integral en A Coruña y un servicio en Oleiros, AFACO atiende a 200 pacientes y sus familias, pero Viqueira advierte que necesitan más apoyo. "Estamos en una situación en la que necesitamos recursos a nivel económico, porque estamos desempeñando una función social importante con estos centros de atención especializada", subraya. Estos centros se basan en una "filosofía de trabajo, de rehabilitación y de intervención" con más personal técnico y auxiliar que los diferencia de los centros de día convencionales.

Un fármaco que podría cambiarlo todo

El momento actual es un tiempo de "inflexión" y esperanza. La llegada de nuevos fármacos que podrían modificar el curso de la enfermedad supone un horizonte revolucionario. "Se supone que en el plazo de un año aproximadamente ya se estarán dispensando estos nuevos tratamientos", avanza Viqueira. La clave, explica, es que si se logra "ralentizar el proceso de la enfermedad y que una persona que está en una fase leve permanezca en esta fase el mayor tiempo posible", se mejorará no solo la calidad de vida de los pacientes y su entorno, sino que también se ahorrarán "recursos de atención a la dependencia".

Precisamente para poner al día todos los avances, AFACO celebra estos días un congreso científico en el Paraninfo de la Universidad. A la inauguración ha asistido la conselleira de Política Social, Fabiola García, quien ha destacado que Galicia es "la única comunidad autónoma a nivel nacional que tiene en estos momentos una red pública de centros de día de alzhéimer".