El Hospital 12 de Octubre, único hospital de la Comunidad de Madrid que forma parte de la Red Europea de patologías craneales

El Hospital 12 de Octubre es el único hospital de la Comunidad de Madrid y uno de los tres españoles participantes en la Red Europea de patologías craneales (ERN Cranio), integrada por 27 centros europeos que desarrollan estrategias conjuntas para avanzar en el diagnóstico y tratamiento de las anomalías craneofaciales, oído, nariz y trastornos de la garganta, y hacer posible la asistencia sanitaria transfronteriza en beneficio de los pacientes.

Las Redes Europeas de Referencia –ERN– buscan agrupar la experiencia, el conocimiento y los recursos de toda Europa para garantizar una atención de alta calidad a los pacientes, independientemente de su localización geográfica. La ERN Cranio es una de las veinticuatro ERF creadas en 2017. Tiene como objetivo la puesta en común de la experiencia conjunta y el desarrollo de estudios para alcanzar una información fiable que permita la investigación, la atención y el tratamiento adecuado a todos estos pacientes.En este contexto, la ERN Cranio ha publicado recientemente un estudio en el que participan los servicios de Neurocirugía y de Cirugía Maxilofacial del 12 de Octubre, que explora las condiciones de atención de pacientes con craneosinostosis en forma aislada o junto con otras anomalías, como la craneosinostosis sindrómica, en los países europeos.La craneosinostosis, uno de los principales trastornos raros y complejos de entre los que trata la especialidad de Neurocirugía, es una malformación de nacimiento por la que los huesos del cráneo del bebé se cierran prematuramente. Esto sucede antes de que el cerebro se forme completamente. A medida que el cerebro del bebé crece, su cráneo se puede ir deformando cada vez más. Además, la craneosinostosis produce hipertensión intracraneal, lo que puede provocar alteraciones neurológicas como retraso psicomotor, así como hipertensión muy elevada que puede desarrollar ceguera.El estudio, publicado en la Revista Orphanet de Enfermedades Raras, tiene como objetivo investigar las condiciones de atención de los pacientes con este trastorno en la red europea. Para ello, los investigadores contrastaron el número de pacientes notificados por país respecto al número de nacidos, para generar cifras de prevalencia específicas de cada estado por cada 10.000 nacidos vivos. Estas cifras, a su vez, se compararon con los rangos de prevalencia esperados para la craneosinostosis, definida por estudios europeos recientes.La investigación concluye que la cobertura de craneosinostosis varía en toda Europa y apunta a que los resultados pueden explicarse en parte por los métodos de recopilación de datos, las políticas de pruebas genéticas y/o los sistemas nacionales de salud. La recogida de datos es esencial para garantizar la detección precisa de esta patología y esta es determinante para organizar todos los recursos que son necesarios, tanto para el estudio de la enfermedad, como para el tratamiento.En este sentido, el estudio plantea la optimización de la recogida de datos con el fin de generar cifras confiables de prevalencia de la enfermedad, el monitoreo de la actividad quirúrgica de los centros como un marcador clave de experiencia en el cuidado de la craneosinostosis, una estrategia de detección genética más intensiva con pruebas rutinarias que ayuden a identificar mutaciones genéticas y determinen la estrategia de tratamiento adecuada, y el trabajo con los ministerios de sanidad nacionales en aquellos países donde esté descentralizada.

El Hospital 12 de Octubre interviene quirúrgicamente a unos 60 pacientes al año con craneosinostosis y tiene en seguimiento en consulta a unos 500–600 pacientes con este trastorno. Debido a que necesitan la atención de distintas especialidades y a que es una patología poco frecuente, los especialistas aconsejan que sean atendidos en centros de referencia especializados con dilatada experiencia y alta especialización, capaces de proporcionar una atención integral al paciente.

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