Mar, una enferma de ELA de Valladolid, pide más apoyo y que lleguen las ayudas aprobadas en el Congreso: “Impotente”

Debilidad muscular, espasmos, dificultades para tragar, pero también para hablar. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en una enfermedad neurodegenerativa rara que te atrapa en tu propio cuerpo. Se convierte en una cárcel y empeora la calidad de vida de quien la padece. En Castilla y León, se estima que unas 250 personas están diagnosticadas. Hay un goteo constante de nuevos casos, con unos 45 nuevos cada año. En el último año, Mar Andrés fue diagnosticada de ELA. En su caso, el síntoma más evidente es la disartria, o dificultad para articular palabras, es común a medida que la enfermedad progresa, pero en su caso, es el principal síntoma.

Además en su caso la enfermedad tiene un componente genético. La han padecido su madre y su tío. A pesar de ello, costó llegar al diagnóstico. “Sólo un diez por ciento es genético, pero me ha tocado”, explica en Herrera en COPE. Mar se comunica con una aplicación con la que transforma sus textos en palabras.

“Mientras el cuerpo lo permita pelearé para que esta enfermedad sea crónica y no mortal”

Mar

enferma de ELA

Sabe que su enfermedad es mortal y que el tiempo corre en su contra. Mientras tenga fuerzas, irá a cada manifestación y dará visibilidad a los enfermos. A las administraciones les pide más apoyo. “Mientras el cuerpo lo permita pelearé para que esta enfermedad sea crónica y no mortal”, señala.

A la espera de una financiación necesaria

La ley ELA se ha aprobado en las Cortes generales, en marzo hará un año. Los enfermos y sus familiares siguen sin ayudas. Javier es la sombra de Mar y está convencido de que hay que seguir peleando por los enfermos de ELA. “Estamos dejando morir tres personas al día y estamos dejando de dar cuidados. Afecta moralmente”, lamenta.

Hace siete meses que se aprobó la Ley ELA en el Congreso de los Diputados y aún sigue bloqueada la financiación de estos enfermos cuya atención supone entre los 7.000 y 9.000 euros al mes, unos 114.000 euros al año, en las fases más avanzadas de la enfermedad. Tras el diagnóstico, la esperanza de vida va de los tres a los cinco años. La nueva norma otorga un plazo de 12 meses para aplicar las medidas que contempla.

Mar no oculta su impotencia por esta demora. “Todo sigue igual. El simple hecho de vivir o morir no se valore”, lamenta.

Cada 21 de mes, los enfermos de ELA y sus familiares salen a la calle para reivindican una financiación que sigue sin desbloquearse. Javier explica que es importante que se sientan respaldados. Han puesto en marcha una recogida de firmas. Cada día mueren tres enfermos de ELA, “se ha aprobado una ley y no tiene una consecuencia y están muriendo todos los días".