Los enfermos de ELA, abandonados sin financiación ocho meses después de aprobarse la ley en el Congreso: “No hay derecho”

Hace ocho meses que se aprobó la Ley ELA en el Congreso de los Diputados y aún sigue bloqueada la financiación de estos enfermos cuya atención supone entre los 7.000 y 9.000 euros al mes, unos 114.000 euros al año, en las fases más avanzadas de una enfermedad que es mortal. Debilidad muscular, espasmos, dificultades para tragar, pero también para hablar. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en una enfermedad neurodegenerativa rara que te atrapa en tu propio cuerpo. Se convierte en una cárcel y empeora la calidad de vida de quien la padece. En Castilla y León, se estima que unas 250 personas están diagnosticadas. Hay un goteo constante de nuevos casos, con unos 45 nuevos cada año. La enfermedad, que afecta principalmente a adultos entre 40 y 70 años, mantiene intactas las capacidades cognitivas mientras deteriora funciones motoras esenciales.

Sin presupuestos no hay financiación para la ley aprobada. “No hay derecho que haya ciudadanos de primera y de segunda porque no se destina financiación para investigar una cura, paralizar la enfermedad y, mientras eso llega, una atención digna para esas personas”, comenta Arancha Jaén. Ella ha perdido a su padre, diagnosticado con ELA en plena pandemia. Tuvo que aparcar su vida para dedicarse a su padre. Hoy ya sin él, recuerda su fortaleza, pero también las dificultades que, como cuidadores, tuvieron que afrontar. Son necesarias ayudas técnicas y las ayudas públicas son raquíticas. “No podemos porque acabamos agotados. Fue dejando poco a poco de trabajar, la situación se va apoderando de ti”, recuerda.

En el caso del padre de Arancha se solicitaron las ayudas públicas y, por su nivel salarial, le concedieron 25 euros al mes. Una cantidad muy lejana a la realidad. Y es que el gobierno sólo ha aprobado una partida para atender a los enfermos que se encuentran en una fase terminal. Diez millones de euros. La dotación extraordinaria priorizará a las personas que requieran ventilación mecánica o presenten disfagia severa y se centrará en garantizar cuidados las 24 horas, pero solo en fases terminales del proceso. Javier Gamarra es miembro de la asociación ELA en Castilla y León explica que “hay que ser conscientes de que están condenados a muerte desde que se les diagnostican la enfermedad y tenemos que cuidarlos desde el principio”.

Ayuda profesional

Mar Andrés fue diagnosticada de ELA. En su caso, el síntoma más evidente es la disartria, o dificultad para articular palabras, es común a medida que la enfermedad progresa, pero en su caso, es el principal síntoma. Pide financiación, pero también profesionales preparados y disponibles para apoyar a las familias. Junto a ella, su marido, inseparable en esta dura travesía que por el momento sólo le ha arrebatado la capacidad de comunicarse con la voz.

Ella es pura vitalidad y no tiene barreras. Utiliza una aplicación que transforma sus palabras en voz y piensa en un futuro en el que los síntomas se agraven. “Pedimos que se formen a profesionales para el cuidado de los enfermos. Son las familias las que están las 24 horas encadenadas al enfermo”.

Guía de ayuda mientras llega la financiación

La Consejería de Sanidad de Castilla y León trabaja en una Guía de Atención Enfermera a Personas con ELA. Este documento innovador se implantará en las consultas de cuidados de Enfermería de Neurología de los once hospitales públicos de la Comunidad, con el objetivo de ofrecer una atención homogénea, de calidad y un acompañamiento integral a pacientes y familias.

La guía, que está en fase de maquetación, se basa en la experiencia acumulada tras atender a 212 casos confirmados y 12 en seguimiento de ELA en Castilla y León. Fue elaborada por profesionales de toda la red hospitalaria en colaboración con la Dirección General de Asistencia Sanitaria y Humanización. Representa un paso más en el Plan Funcional para la Atención a Personas con ELA, puesto en marcha en 2016 para mejorar el diagnóstico precoz y la atención multidisciplinar, destacando la figura de la enfermera gestora de casos.

Entre las novedades clave, la guía estandariza el Proceso de Atención de Enfermería (PAE) con taxonomías internacionales, define diez diagnósticos prevalentes, incorpora indicadores de calidad en la historia clínica informática, y refuerza la coordinación con Atención Primaria y servicios sociales, apostando por un cuidado integral en el domicilio y centrado en el autocuidado.