La esclerosis múltiple revela su cara invisible en Ávila

Con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Ávila (ADEMA) ha organizado una jornada de concienciación en el centro sociocultural Vicente Ferrer. 

La iniciativa, liderada por su presidenta, Susana Rodríguez, busca poner el foco en los síntomas invisibles de la enfermedad, aquellos que no se perciben a simple vista pero que impactan profundamente en la vida de los pacientes.

La carga de los síntomas invisibles

Susana Rodríguez ha explicado que estos síntomas, aunque no se vean, pueden ser mucho más agotadores que otros visibles. Un ejemplo claro es la fatiga crónica. "No se quita con descansar diez minutos, es una fatiga que te llega y te agota, te quita las pilas y no hay manera de recargarla", ha detallado. La presidenta de ADEMA ha insistido en que no se trata de demostrar nada, sino de pedir empatía a la sociedad para que comprenda la situación de los afectados.

Es una fatiga que te llega y te agota, te quita las pilas y no hay manera de recargarla"

Susana Rodríguez

ADEMA

Una jornada para visibilizar y empatizar

La jornada contará con charlas de expertos del equipo multidisciplinar de Adema y, de forma destacada, con testimonios en primera persona de pacientes y familiares. "No hay nada mejor como entender a una persona con una serie de síntomas que un propio afectado de esclerosis", ha señalado Rodríguez. 

Para finalizar de una manera más distendida, se ha preparado un escape room y una sorpresa no desvelada. El broche final será la tradicional iluminación de Los Cuatro Postes, un acto simbólico para recordar a la sociedad que los afectados siguen ahí y necesitan apoyo.

Empatía y financiación, los grandes deseos

De cara al futuro, Susana Rodríguez ha expresado dos grandes deseos para la asociación. El primero es más empatía, tanto por parte de la sociedad como de los profesionales sanitarios. El segundo es una petición directa a las administraciones: "financiación pública estable, por favor". 

Son dos reclamaciones que considera necesarias para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple en Ávila.